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“मैं हर दिन लूडो खेलता हूँ और अपने पापा का इंतज़ार करता हूँ कि वे मेरी पसंदीदा चॉकलेट लेकर घर लौटें”

भारत में कितने लोग सेरेब्रल पाल्सी (CP) के लिए ज़रूरी पूरे इलाज का खर्च उठा पाएंगे? अंडमान और निकोबार द्वीपसमूह के हैवलॉक आइलैंड के सत्यजीत मोंडल जैसे टूरिस्ट गाइड तो बिल्कुल नहीं।
 
CP के इलाज के खर्च के बारे में एक बुनियादी ऑनलाइन सर्च (याद रखें यह ज़िंदगी भर चलने वाला खर्च है) आपको 10 लाख डॉलर से ज़्यादा का हैरान करने वाला आंकड़ा देगा। फिजियो और स्पीच थेरेपी के अलावा, और भी बहुत सी ऐसी रोज़ाना की दवाएं हैं जो दिमाग को शांत करने, दौरे (‘फिट्स’) को रोकने और बेकाबू हरकतों को कम करने के लिए मांसपेशियों को आराम देने के लिए होती हैं। सत्यजीत और उनकी पत्नी संगीता, भारत में CP से पीड़ित बच्चों वाले ज़्यादातर दम्पतियों की तरह, ‘जब थेरेपी उपलब्ध हो, दवाएं जब सस्ती हों’ मॉडल को फॉलो करते हैं। अपने बड़े परिवार की मदद से, वे अपने 12 साल के बेटे सुमित के लिए जितना बेहतर हो सके उतना बेहतर करते हैं।
 
संगीता को यह देखकर ज़्यादा परेशानी नहीं हुई कि बच्चा बार-बार अपने हाथों को मुट्ठी में भींचे हुए था। जब वो घुटनों के बल नहीं चल पा रहा था, तो उसे शक होने लगा, लेकिन उसकी सास माया रानी ने कहा कि कुछ बच्चों को समय लगता है। बच्चे को एक बार 30 मिनट तक दौरा पड़ा था। जब वह एक साल की उम्र में बैठ नहीं पा रहा था, तो दंपति ने मेडिकल चेक-अप करवाया। संगीता याद करती हैं, “यहाँ हैवलॉक के डॉक्टरों ने हमें छह महीने की दवाइयां दीं और फिर उन्होंने कहा, पोर्ट ब्लेयर के डॉक्टरों के पास जाओ।” “जब हम वहाँ  गए, तो उन्होंने कहा कि तुम पहले क्यों नहीं आए?”
 
दंपति ने इलाज की उम्मीद में पोर्ट ब्लेयर में कई डॉक्टरों से सलाह ली। संगीता ने पक्का किया कि सुमित को दिन में दो बार मालिश और फिजियो एक्सरसाइज मिले, लेकिन उसमें ज़्यादा सुधार नहीं हुआ। उन्होंने उसे केरल में माता अमृतानंदमयी मठ ले जाने का फैसला किया। संगीता कहती हैं, “मेरे ससुर ने केरल जाने के लिए ज़मीन बेच दी थी।” वे लगभग दो महीने तक वहाँ रहे, इस दौरान सुमित को पूरे दिन मालिश, एक्सरसाइज़ और दवाइयाँ मिलीं। उनसे तीन महीने बाद वापस आने और यह चुनने के लिए कहा गया कि वे किस पर ध्यान देना चाहते हैं: हाथों पर या पैरों पर। उन्होंने कहा कि हाथों पर, उन्हें उम्मीद थी कि इससे उसे अपने रोज़मर्रा के कामों को बेहतर ढंग से करने में मदद मिलेगी।
 
जब वे इलाज़ के दूसरे दौर से लौटे तो उन्होंने घर पर मालिश-एक्सरसाइज़-दवा का तरीका पूरी तरह से फॉलो किया। संगीता गर्भवती हो गईं। डॉक्टर ने उन्हें पहले कुछ महीनों में भारी वज़न न उठाने की सलाह दी। संगीता याद करती हैं, "लेकिन यह कैसे मुमकिन था? मुझे रोज़ सुमित को गोद में उठाना पड़ता था और उसकी एक्सरसाइज़ में उसकी मदद करनी पड़ती थी, उसके अकड़े हुए शरीर पर ज़ोर से दबाना पड़ता था।" "तीसरे महीने में मेरा गर्भपात हो गया।"
 
छह महीने बाद वे फिर से गर्भवती हो गईं। इस बार उन्हें पूरी तरह बेड रेस्ट करने की सलाह दी गई। सुमित की फिजियोथेरेपी रुक गई। शिवा के जन्म के बाद, संगीता बच्चों की देखभाल में व्यस्त हो गईं और कुछ सालों तक सुमित की एक्सरसाइज़ पर ध्यान नहीं दे पाईं, हालाँकि उसे हमेशा "चलते-फिरते रहने, अपने शरीर को हिलाने की कोशिश करने" के लिए हिम्मत दी जाती थी। उसकी बोली साफ़ नहीं है: संगीता कहती हैं, "सिर्फ़ हम ही उन्हें समझ सकते हैं।" "वह शिवू को बुलाने की कोशिश करता है और किसी तरह 'भाई' कह पाता है।"
 
शिवा अब चार साल का है, और संगीता ने तीन महीने पहले सुमित का रूटीन फिर से शुरू किया। वे कहती हैं कि अपने ससुराल वालों के लगातार सहारे के बिना वे ज़िंदा नहीं रह पाते। सत्यजीत के माता-पिता और दो भाइयों के घर पास-पास और एक-दूसरे से सटे हुए हैं। संगीता कहती हैं, “हर कोई एक-दूसरे का ख्याल रखता है।” “मेरे ससुराल वाले अमीर नहीं हैं लेकिन उन्होंने हमारा पूरा साथ दिया है। उन्होंने हमसे कहा, तुम बस सुमित का ख्याल रखना और हम तुम्हारा ख्याल रखेंगे। शिवू अपने पापा के साथ स्कूल जाता है और जब मैं उसे लेने जाती हूँ तो मेरे ससुर सुमित की देखभाल करने के लिए घर आते हैं। अगर मैं उसे लेने जाने के लिए व्यस्त होती हूँ, तो परिवार में कोई और लेने चला जाता है।”
 
सुमित अपने बाएं हाथ से हल्की चीज़ें उठा सकता है। ट्यूशन से घर आने पर उसे शिवा के साथ खेलना बहुत पसंद है। उसके पास एक ट्राइसाइकिल है जिसे वह अपनी कोहनी से चलाता है क्योंकि उसे पैडल नहीं चलाना आता। वह फ़ोन और अपना डिजिटल टैबलेट भी इस्तेमाल करता है जिसपर वह अपने मुँह से स्टाइलस पकड़कर लिखता है। जब संगीता शिवा को सिखाती हैं, तो सुमित भी उसके पास बैठकर सीखने की कोशिश करता है।
 
सुमित का एक खुद का बनाया हुआ डेली रूटीन है जिसका वह सख्ती से पालन करता है। वह हमेशा सुबह ठीक 6.30 बजे उठता है और संगीता को तुरंत उसके दाँत ब्रश करने होते हैं और उसके कपड़े बदलने होते हैं। उसके टॉयलेट जाने का भी एक निश्चित समय है! उसे [बोर्ड गेम] लूडो बहुत पसंद है और वह हर दिन अपनी माँ के साथ इसे खेलने की ज़िद करता है। लंच ठीक 3 बजे होता है। उसका टीवी देखने का शेड्यूल पक्का है: सुबह टॉम एंड जेरी कार्टून, लंच के बाद तारक मेहता का उल्टा चश्मा।
 
काम पर जाने के लिए सत्यजीत एलिफेंट बीच के लिए फेरी लेते हैं। वे कहते हैं, “हर दिन सुमित मुझसे उम्मीद करता है कि मैं उसके लिए घर पर कुछ लाऊं।” “उसे चॉकलेट सबसे ज़्यादा पसंद है।” आगे वे कहते हैं: “काश वह ठीक हो जाए, तो हमारे सारे सपने पूरे हो जाएंगे।”