शांतिप्रिया
शांतिप्रिया शिवा , तमिलनाडु
"अपने जीवन के उतार-चढ़ाव का आनंद लें, और अपने ख़राब समय का सामना करने का साहस रखें"
चेन्नई की रहने वाली डॉ. शांतिप्रिया (50) ने अपने जीवन में कई अलग-अलग काम किये हैं। वे तीसरी पीढ़ी की डॉक्टर, नेत्र रोग विशेषज्ञ, कलाकार, लेखिका, मॉडल, सामाजिक कार्यकर्ता और प्रेरक वक्ता हैं। लेकिन किसने उन्हें सबसे अधिक साहस दिया है? कम उम्र में पार्किंसंस होने ने।
2010 की शुरुआत में, डॉ. प्रिया के पति, डॉ. के. शिवा (51) और बेटे, डॉ. कनिष्क (25) ने देखा कि चलते समय उनका दाहिना हाथ असामान्य रूप से अकड़ गया था, लेकिन उन्हें लगा कि जिम में मोच आ गई है। कुछ महीनों बाद, उन्हें पता चला कि उनका दाहिना पैर उनकी चप्पल के अंदर नहीं जा रहा था। तभी उन्होंने विशेषज्ञों की राय मांगी। उन्हें बहुत आश्चर्य हुआ, न्यूरोलॉजिस्ट ने यंग-ऑनसेट पार्किंसंस की पुष्टि की, जो एक असामान्य, प्रगतिशील विकार है जो 20 से 45 वर्ष की आयु के बीच होता है। प्रिया उस समय केवल 35 वर्ष की थीं थी।
अंत में इनकार स्वीकृति में बदल गया और प्रिया ने बीमारी पर शोध करना शुरू कर दिया। यह जानने के बाद कि व्यायाम इसके बढ़ने में देरी करने में मदद कर सकता है, उन्होंने हर रोज़ लगभग तीन घंटे तक पिलाटे, वजन-प्रशिक्षण, कताई और अन्य व्यायाम शुरू किये। एक करीबी दोस्त, एक जिम ट्रेनर द्वारा प्रोत्साहित किये जाने पर, अक्टूबर 2018 में उन्होंने सिंगापुर में मिस एंड मिसेज इंटरनेशनल प्रतियोगिता में दक्षिण भारत का प्रतिनिधित्व किया। लेकिन उनका "पहला महत्वपूर्ण मोड़" इस घटना से पहले आया, जब उन्होंने सभी को बताया कि उन्हें पार्किंसंस है। "मुझे ऐसा महसूस हुआ जैसे मेरे सीने से एक बोझ उतर गया है - अब मुझे लक्षणों को छिपाने की ज़रूरत नहीं है!"
इसके बाद प्रिया ने अपने इंस्टाग्राम पेज 'शेक ऑफ एंड मूव ऑन' के जरिये पार्किंसंस के बारे में जागरूकता पैदा करने का फैसला किया। वो बताती हैं कि लोग इस बीमारी को केवल कंपकंपी से जोड़ते हैं, लेकिन यह बोलने और संतुलन, अनिद्रा, असंयम, चिंता, अवसाद (डिप्रेशन) और थकान के विकारों सहित 40 से अधिक लक्षणों के माध्यम से प्रकट हो सकता है।
वर्ष 2019 प्रिया के लिये बेहद अहम रहा। उस वर्ष की शुरुआत में उन्होंने अपनी मेडिकल प्रैक्टिस छोड़ दी और अप्रैल में, समान विचारधारा वाले लोगों के साथ मिलकर, उन्होंने SAAR - समर्थन, कार्यवाही, जागरूकता, पुनर्वास - नामक एक फाउंडेशन की स्थापना की, ताकि लोगों को बीमारी के बारे में अधिक जानने और प्रबंधन करने में मदद मिल सके। जून में उन्होंने क्योटो, टोक्यो में 5वीं विश्व पार्किंसंस कांग्रेस में भाग लिया। SAAR फाउंडेशन के लिये लोगो डिज़ाइन करने से उनकी कलात्मक प्रतिभा में निखार आया (उन्होंने स्कूल में पेंटिंग के लिये पुरस्कार जीते थे) और उन्होंने पार्किंसंस होने से जुड़ी अपनी भावनाओं को व्यक्त करने के लिये अमूर्त कला को अपनाया। वो आर्ट फॉर इंक्लूजन फेलो के रूप में चुनी गई, उनके काम 'मेटामोर्फोसिस' को आईआईएस 2019 में प्रदर्शित किया गया था। और 30 नवंबर को उनकी डीप ब्रेन स्टिमुलेशन (DBS) सर्जरी हुई।
DBS ने लक्षणों को नियंत्रित करने और दवा को कम करने में मदद की। इस "नए जीवन" के कारण उन्होंने हर दूसरे दिन एक नई कलाकृति पूरी करना और लिखना शुरू कर दिया। मार्च 2021 में उनकी पहली एकल प्रदर्शनी 'मिनर्वा' के दौरान, उनकी पुस्तक 'मेटामोर्फोसिस-रिफ्लेक्शंस ऑन माई लाइफ़्स जर्नी' लॉन्च की गई थी। उन्होंने बेंगलुरु में प्रगति और एटिपिकल एडवांटेज द्वारा आयोजित समूह प्रदर्शनियों में भी भाग लिया। उनकी पेंटिंग, 'मेराकी' को जुलाई 2023 में लंदन आर्ट बिनाले के लिये चुना गया था।
लोग सोचते हैं कि क्योंकि उनका DBS हो गया है इसलिए वो ठीक हो गई हैं। वो कहती हैं, ''मैं साइकिल चला सकती हूँ, नृत्य कर सकती हूँ, ज़ुम्बा कर सकती हूँ, लेकिन लोग आश्चर्य करते हैं कि मैं चल क्यों नहीं सकती।'' "ऐसा इसलिए है क्योंकि मेरी चाल लड़खड़ाती है और मेरे लिये चलना मुश्किल है।" डॉक्टर बनना एक प्रकार की दोधारी तलवार है। "मैं अपने लक्षणों को उन लोगों की तुलना में बेहतर समझती हूँ जिनके पास कोई चिकित्सा ज्ञान नहीं है, लेकिन डरावनी बात यह है कि आप चरणों को जानते हैं, आप जानते हैं कि यह कैसे बढ़ता है।" हालाँकि, इस सबने उन्हें अपनी स्थिति को बेहतर ढंग से स्वीकार करने में मदद की है। वो आगे कहती है, "अब मैं हर दिन के लिये जीती हूँ"। "मैं जो भी करना चाहती हूँ, वो मैं करती हूँ!"
पिछले साल, वो एबल ऑरा द्वारा नियोजित, केरल में मीसापुलिमाला चोटी पर एक समावेशी ट्रेक पर गई थीं, जो पश्चिमी घाट की दूसरी सबसे ऊँची चोटी है। वो और ज़्यादा ट्रेक करना चाहती हैं, अधिक पेंटिंग करने के लिये तुर्की, ग्रीस और ऑस्ट्रेलिया की यात्रा करना चाहती हैं। "सूची अंतहीन है, और मैं हर रोज़ इसमें चीज़ें जोड़ती रहती हूँ।" अपने भूरे और सफेद शिह त्ज़ु टेरियर (कुत्तों की एक नस्ल) ओरियो के बारे में वो कहती हैं, "वो मेरी थेरेपी है।"
प्रिया ने अब पार्किंसंस से पीड़ित व्यक्तियों और उनकी देखभाल करने वालों को बीमारी से निपटने में मदद करने के लिये अपनी पुस्तक 'लिविंग वेल विद पार्किंसंस' पर काम करना शुरू कर दिया है। “2021 के बाद, मैं अवसाद (डिप्रेशन) में चली गई और अन्य मानसिक समस्याएं होने लगीं। पिछले दो साल मुश्किल रहे हैं। मैंने एक साल तक पेंटिंग नहीं की, व्यायाम करने में भी मेरी रुचि खत्म हो गई।” गैर-मोटर लक्षण मोटर लक्षणों की तुलना में ज़्यादा कमज़ोर करने वाले होते हैं। "लेकिन अब मैं वापसी कर रही हूँ," वो उम्मीद से कहती हैं। “हमारे पास एक ही जीवन है; हमें इसे पूरी तरह से जीना है। पहले मैं बहुत शर्मीली और अंतर्मुखी थी, लेकिन अब मैं प्रेरक बातें और कार्यशालाएं करती हूँ। मुझे लगता है कि मैं कह सकती हूँ कि मेरा जीवन दो भागों में रहा है: पार्किंसंस से पहले और पार्किंसंस के बाद।
अंत में वो कहती हैं: “मुझे नहीं लगता कि मैं विकलांग हूँ। पार्किंसंस से पहले, मैं केवल एक बेटी, डॉक्टर, माँ और पत्नी थी। लेकिन पार्किंसंस ने मुझे एक कलाकार, एक लेखक बना दिया है। इसने मुझे एक बेहतर इंसान बनाया।”