केया
केया हटकर , महाराष्ट्र
“इससे कोई फ़र्क नहीं पड़ता कि हम कितने लंबे समय तक जीते हैं। फ़र्क इस बात से पड़ता है कि हम कितने अच्छे से जीते हैं”
सुपरस्टार के बारे में लिखने में समस्या यह है कि उनके बारे में लगभग सब कुछ पहले ही लिखा जा चुका है! मुंबई की केया हटकर (14) सुपरस्टार के विवरण में फिट बैठती हैं: प्रधानमंत्री राष्ट्रीय बाल पुरस्कार 2025 की प्राप्तकर्ता, राष्ट्रीय और वैश्विक पुरस्कारों की विजेता, लेखिका, डिजिटल कलाकार, कोडर, पॉडकास्टर, टेडएक्स स्पीकर और विकलांगता समावेशन के शीर्ष 30 वैश्विक अधिवक्ताओं में से एक। यह सब जानकारी [www.keyafightssma.in](http://www.keyafightssma.in/) पर ऑनलाइन उपलब्ध है।
लेकिन क्या आप जानते हैं कि परिवार का कुत्ता संगीत में रुचि रखता है? केया पाँच वर्षीय लियो को “घर का इकलौता पुरुष” कहती हैं। जब उसकी बहन नायरा (18) गाती है, तो लियो भी उनके साथ गाना शुरू कर देता है - यह केया के पसंदीदा पलों में से एक है। वो उसके लिए ऑनलाइन कपड़े मंगवाती है: सितंबर में उसके जन्मदिन पर उसे नया पहनावा मिलना तय है। “दीदी कॉलेज में है,” वो ईजीएस साक्षात्कारकर्ता को बताती हैं। "हम साथ मिलकर खाना बनाते हैं और जब हम चॉकलेट चिप कुकीज बनाते हैं तो हम लड़ते हैं, मज़ाक करते हैं और मौज-मस्ती करते हैं।"
उनकी माँ मोनिशा (48) कहती हैं कि नायरा जीवन भर केया की देखभाल में मदद करती रही हैं। "केया के जन्म के समय वे सिर्फ़ चार साल की थीं, लेकिन उन्हें सहज रूप से एहसास हुआ कि उन्हें अपनी बहन का ख्याल रखना है। मुझे लगता है कि कभी-कभी वो भूल जाती थी कि वो खुद भी एक बच्ची है।" केया लगभग एक साल की थी जब उसे स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) नामक एक घातक, प्रगतिशील, आनुवंशिक बीमारी का पता चला, जो मांसपेशियों और तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करती है। मोनिशा तब हैरान रह गई जब डॉक्टरों ने उन्हें बताया कि केया दो साल से ज़्यादा नहीं जी पाएगी। लेकिन उन्होंने अपनी छोटी बच्ची के पालन-पोषण के लिए ज़मीन-आसमान एक करने का दृढ़ निश्चय किया।
उसके बाद के सालों में, मोनिशा की सहनशक्ति की सीमाओं का कठोर परीक्षण हुआ। भारी मेडिकल खर्चों को उठाने के लिए उन्होंने अपनी कॉर्पोरेट नौकरी को जारी रखा और फिर उनकी शादी टूट गई। केया कभी चल नहीं पायीं और अपनी सबसे बुनियादी ज़रूरतों को भी स्वतंत्र रूप से पूरा नहीं कर पाती थीं। जैसे-जैसे उसका SMA बढ़ता गया, वह गंभीर रूप से बीमार पड़ गई और उसे गंभीर निमोनिया और कुपोषण के कारण अस्पताल में भर्ती कराया गया। मोनिशा, जो डॉक्टरों से परामर्श कर रही थीं और SMA पर गहन शोध कर रही थीं, ने निष्कर्ष निकाला कि अच्छा पोषण और मज़बूत प्रतिरक्षा रोग को धीमा करने में मदद कर सकते हैं। उन्होंने अपनी नौकरी छोड़ दी और न केवल केया के पोषण पर ध्यान केंद्रित किया, बल्कि एक व्यवसाय उद्यम भी शुरू किया - माइंड योर टंग नामक एक स्टार्टअप - एक घर के बने खाने की डिलीवरी सर्विस - जो कई घरेलू रसोइयों के लिए एक साथ काम करने के लिए एक मंच के रूप में काम करती थी। अब वह केया की पोषण संबंधी ज़रूरतों का ख्याल रख सकती थीं, दोनों बेटियों के साथ समय बिता सकती थीं और पैसे कमा सकती थीं - एक ही पत्थर से तीन शिकार।
केया के लिए एक स्कूल का दरवाज़ा खुलने से पहले मोनिशा को कई स्कूलों के दरवाज़े खटखटाने पड़े। केया की कई शारीरिक ज़रूरतों को पूरा करने के लिए उन्होंने एक सहायक को रखा। केया ने पढ़ाई में शानदार प्रदर्शन किया। 2020 के महामारी लॉकडाउन ने निश्चित रूप से उसकी शिक्षा को बाधित किया, लेकिन उसने एक के बाद एक शौक अपनाना शुरू कर दिया। दिसंबर 2021 में उसने एक सुधारात्मक रीढ़ की सर्जरी करवाई जिसके बाद वह व्हीलचेयर का उपयोग करने और स्वतंत्र रूप से चलने में सक्षम हो गई। 2022 में केया ने 21K ऑनलाइन स्कूल के माध्यम से ऑनलाइन कक्षाओं में भाग लेना शुरू किया और ‘मैरी मैम’ द्वारा प्रोत्साहित किए जाने पर उनकी रचनात्मकता खिल उठी।
आज केया के पास शायद ही कोई ऐसा पल हो जब वह न पढ़ रही हो या पेंटिंग न कर रही हो या अपनी वेबसाइट अपडेट न कर रही हो या अपने पॉडकास्ट की तैयारी न कर रही हो। वह पारंपरिक और डिजिटल दोनों माध्यमों में एक स्व-शिक्षित कलाकार है और उसने अपना खुद का SMA जागरूकता ऐप विकसित किया है। उसने तीन किताबें लिखी हैं: “डांसिंग ऑन माई व्हील्स” जिसमें वो अपनी जीवन कहानी सुनाती है; “आई एम पॉसिबल” जिसमें वह ‘असंभव’ को ‘संभव’ में बदलने के अपने दर्शन को साझा करती है; और “बुक ऑन हाउ टू राइट ए बुक” जिसमें वो अपने अनुभव से महत्वाकांक्षी लेखकों को सुझाव देती है। और यह सब ऑनलाइन कक्षाओं के पूरे दिन के बीच वो करती है!
वो हमें चहकते हुए बताती है, “मैं आठवीं कक्षा में हूँ और नौवीं में जा रही हूँ।” “मैं अभी मंडला कलाकृति बना रही हूँ।” वो अपनी पेंटिंग्स की गिनती करती है; उसने अपनी कलाकृति और उद्धरणों के साथ तीन कैलेंडर बनाए हैं। उसे मोनिशा और नायरा के साथ फिल्में देखना पसंद है - मुख्य रूप से सच्ची कहानियों पर आधारित वृत्तचित्र। उसकी माँ का खाना - पास्ता और सुशी से लेकर दाल-चावल-सब्जी तक सब कुछ - उसे बहुत पसंद है। रविवार की सुबह वो एक खुली हवा में किताब पढ़ने वाले क्लब में जाती है जहाँ वह दो घंटे अन्य पुस्तक प्रेमियों से मिलने में बिताती है। माया एंजेलो उसकी पसंदीदा लेखिकाओं में से एक हैं (मोनिशा एक शौकीन पाठक हैं और उनके पास पुस्तकों का एक बड़ा संग्रह है)। अंग्रेजी के अलावा वह बंगाली बोल सकती है और हिंदी, मराठी और थोड़ी तेलुगु समझ सकती है।
जो व्यक्ति उधार के समय में जीता है, वह अपने सुखों और समस्याओं में ही खोया रह सकता है। लेकिन कीया नहीं। उसने किसी तरह अपने जैसे अन्य लोगों के लिए लगातार अभियान चलाने के लिए दिन में अतिरिक्त घंटे जुटाए हैं। अपनी प्रेरक बातों के माध्यम से वह दुर्लभ बीमारियों और रोकथाम की आवश्यकता के बारे में जागरूकता बढ़ा रही है। एक दवा है, रिडिस्प्लैम, जो SMA को रोकने में मदद करती है, लेकिन इसकी कीमत आश्चर्यजनक रूप से ₹80 लाख प्रति वर्ष है, जो अधिकांश भारतीय परिवारों की पहुँच से बाहर है। केया के गैर-लाभकारी संगठन "आई एम पॉसिबल एंड स्मार्ट" ने कुछ SMA परिवारों के इलाज के लिए धन जुटाने में मदद की है।
लेकिन यह कोई स्थायी समाधान नहीं है। मोनिषा कहती हैं, "ये दवाइयाँ जीवन भर के लिए परिवार के बजट में फिट नहीं बैठतीं।" "इसका एकमात्र समाधान भारत में दुर्लभ बीमारियों के लिए जेनेरिक दवाइयाँ बनाना और दुर्लभ बीमारी के रोगियों के लिए राष्ट्रीय स्वास्थ्य सुरक्षा योजना बनाना है। इससे भी ज़्यादा महत्वपूर्ण बात यह है कि सरकार को जीन मैपिंग टेस्ट के साथ रोकथाम अभियान शुरू करना चाहिए ताकि भविष्य की पीढ़ी में विभिन्न दुर्लभ बीमारियों के साथ पैदा होने वाली आबादी को कम किया जा सके।"