உத்தம்
உத்தம் குமார் , பிஹார்
"எனக்கு பரம்பரை ஊனம் இருப்பதாக எனக்குத் தெரியும், ஆனால் இதனால் மற்றவர்களைப் போல என்னால் வாழ்க்கையை அனுபவிக்க முடியாது என்று அர்த்தமல்ல"
மணமக்கள் மற்றும் மணமக்களுக்கான எந்தவொரு பாரம்பரிய இந்திய தேடுதலில் குடும்ப வரலாறு ஒரு குறிப்பிடத்தக்க பங்கை வகிக்கிறது, குறிப்பாக இயலாமையின் வரலாறு மிக முக்கியம். மரபுவழி "நோய்கள்" எச்சரிக்கை மணியை ஒலிக்கச் செய்கின்றன . ஆனால் 2013 ஆம் ஆண்டில், பீகாரின் மினாபூர் கிராமத்தைச் சேர்ந்த உத்தம் குமார், தனது மணமகள் சஞ்சல் குமாரியிடம் தனக்கு ஹீமோபிலியா (haemophilia) இருப்பதாகக் கூறினார். அவர் குடும்பத்தினர் இதை மறைத்திருக்க வேண்டும் என்று விரும்பினார்கள். தங்கள் நிலை வாழ்நாள் முழுவதும் உறவாக இருக்கப் போகிறது என்பதால், தனது நிலையை வருங்கால மனைவியிடம் மறைப்பது சரியாக இருக்காது என்று உத்தம் நினைத்தார். அவரது நேர்மையை பாராட்டி அவரை திருமணம் செய்து கொள்ள சம்மதித்தார். உத்தம் (32), சஞ்சல் (29) தம்பதிக்கு ஆஷி ஆர்யன் (8), அனயா ஆர்யன் (39) என 2 மகள்கள் உள்ளனர்.
ஹீமோபிலியா என்பது ஒரு அரிய மரபணு கோளாறு ஆகும், இது இரத்தத்தின் உறைவு திறனை பாதிக்கிறது; நீங்கள் ஒரு வெட்டுக்காயத்தைத் தாங்கும்போது அது வழக்கத்தை விட நீண்ட நேரம் இரத்தப்போக்கு ஏற்படுகிறது. ஹீமோபிலியா உள்ளவர்களுக்கு ஈறுகளில் இரத்தப்போக்கு அல்லது நீடித்த மூக்கு இரத்தப்போக்கு அல்லது தோலில் பெரிய மற்றும் ஆழமான காயங்கள் இருக்கலாம். உத்தமின் உடலில் நீல நிற காயங்கள் தோன்றியபோது அவருக்கு ஆறு மாதங்களே ஆயிருந்தன. அவரது தாயின் சகோதரருக்கு ஹீமோபிலியா இருந்ததால் அவரது பெற்றோருக்கு ஹீமோபிலியா பற்றி அனைத்தும் தெரியும், எனவே அவர்கள் அவரை விரைவாக மருத்துவமனைக்கு அழைத்துச் சென்றனர். அவரது கோளாறைக் கண்டறிந்த டாக்டர் ஏ.கே.தாக்கூர், ஹீமோபிலியா சொசைட்டியுடன் (Haemophilia Society) இணைக்குமாறு அவர் தந்தைக்கு அறிவுறுத்தினார், மேலும் அவர் 2003 ஆம் ஆண்டில் அதன் பாட்னா கிளையில் முறையாக பதிவு செய்தார். "அவர்கள் வழங்கும் ஆதரவு மற்றும் தகவல்கள் , அறிவுரைகள் என் வாழ்க்கையில் மிக முக்கியமான பங்கைக் கொண்டுள்ளது" என்று உத்தம் கூறுகிறார்.
ஹீமோபிலியா உள்ளவர்களை உத்தம் கவித்துவமாகவும், மிக அழகாகவும் விவரிக்கிறார்: "நம் உடல் ஒரு மூல மண் பானை போன்றது, அது சிறிய அழுத்தத்தால் சிதைக்கப்படுகிறது அல்லது உடைக்கப்படுகிறது". நகங்களை வெட்டுவது கூட ஆபத்தானது, ஏனெனில் ஒரு சிறிய காயம் வழியாக கூட இடைவிடாமல் இரத்தப்போக்கு ஏற்படலாம். தனது இரத்தக் கோளாறு பெற்றோரின் எஃப் 7 மரபணுவில் ஒரு பிறழ்வான "காரணி 7 குறைபாடு" (“Factor VII deficiency”) காரணமாக ஏற்படுகிறது என்று அவர் கூறுகிறார், அவர்கள் மரபணுவை மட்டுமே சுமக்கலாம் மற்றும் கோளாறின் எந்த அறிகுறிகளையும் வெளிப்படுத்த மாட்டார்கள். மூட்டுகளில் அதிக அழுத்தம் உட்புற இரத்தப்போக்கை ஏற்படுத்தும், இது வலியைப் போக்க காரணி VII ஊசி தேவைப்படுகிறது. "அந்த நேரத்தில் இது பாட்னா மருத்துவக் கல்லூரி மற்றும் மருத்துவமனையில் மட்டுமே கிடைத்தது, அதன் விலை ரூ .4,500, இது என் தந்தையின் மாத சம்பளமாக இருந்தது", என்று உத்தம் கூறுகிறார்.
2011 ஆம் ஆண்டில் ஓய்வு பெற்ற இந்திய ரயில்வே ஊழியரான ராம்ஜனம் தாஸ், தனது மகனின் ஊசிக்கு பணம் செலுத்த தனது விவசாய நிலத்தின் ஒரு பகுதியை விற்க வேண்டியிருந்தது. ஆறு வயதிலிருந்து, அதிகப்படியான இரத்தப்போக்கு அவரது வலது காலில் ஏற்பட்டபோது, உத்தம் அவ்வப்போது காயமடைந்தார். ஒருமுறை அவருக்கு எட்டு வயதாக இருந்தபோது, ஆட்டோவில் பள்ளிக்குச் சென்று கொண்டிருந்தபோது, அவரது விலா எலும்புகள் அதன் இரும்புக் கம்பிகளில் ஒன்றில் மோதி, உட்புற இரத்தப்போக்கு ஏற்பட்டது. அவருக்கு 18 வயதாக இருந்தபோது அவரது இடது கால் மிகவும் கடுமையாக காயமடைந்தது, அவர் தற்கொலை செய்து கொள்ள நினைத்தார்.
அவரது பெற்றோர் அவரை உள்ளூர் தனியார் பள்ளியில் சேர்த்தபோது, அவரது நிலை குறித்து அவரது ஆசிரியர்களுக்கு தெரிவித்தனர். "என் ஆசிரியர்கள் மிகவும் அக்கறையுடனும், பரிவுடனும் இருந்தனர்," என்கிறார் உத்தம். "நான் வீட்டுப்பாடம் செய்யாதபோது அவர்கள் என்னை அடிக்க மாட்டார்கள்! ஒரே தண்டனை வகுப்பை விட்டு வெளியே அனுப்புவதுதான்." அவர் உடல் பயிற்சியிலிருந்து விடுவிக்கப்பட்டார், மேலும் அவரது வகுப்புத் தோழர்கள் அவருடன் எந்தவிதமான வலுக்கட்டாயமான தொடர்பும் கொள்ள வேண்டாம் என்று அறிவுறுத்தப்பட்டனர். "விளையாட்டு நேரத்தில் என்னால் வெளியே சென்று விளையாட முடியாது என்பதால், எனது ஆசிரியர்கள் எனது நலனுக்காக கேரம் போர்டு பிரிவை அமைத்து, அங்கு எனக்கு நிரந்தர இருக்கையை வழங்கினர்," என்று அவர் கூறுகிறார். "திரும்பிப் பார்க்கும்போது, அவர்கள் எனக்காக செய்த அனைத்திற்கும் நான் நன்றியுள்ளவனாக உணர்கிறேன்."
பள்ளிப் படிப்பு முடிந்ததும் தேசிய திறந்தநிலை பல்கலைக்கழகமான இக்னோ (IGNOU) மூலம் பி.சி.ஏ (BCA) படித்து, ஐ.டி.ஐ (ITI ) சான்றிதழ் பெற்று, தென்மேற்கு ரயில்வேயில் பயிற்சி பெற்றார். உண்மையில் அவரிடம் மாற்றுத்திறனாளி சான்றிதழ் இருப்பதால் அவர் ரயில்வே பணிக்கு தேர்வு செய்யப்பட்டுள்ளார், ஆனால் அவரது நிலையை கருத்தில் கொண்டு அவருக்காக ஒரு சிறப்பு பதவியை உருவாக்கிய பின்னரே அவர் நியமிக்கப்படுவார் என்று வெளிப்படையாக கூறப்பட்டது. இவரது தம்பி கவுதம்குமார் (28), முதுகலை பட்டப்படிப்பு முடித்துள்ளார். இவரது அக்கா சீமா குமாரி (38)க்கு திருமணமாகி 2 குழந்தைகள் உள்ளனர்.
இதற்கிடையில், உத்தம் ஹீமோபிலியா உள்ளவர்களுக்காக “Appreciate” என்ற WhatsApp குழுவை உருவாக்கியுள்ளார், மேலும் இந்தியா முழுவதும் உள்ள பல மக்கள் அதில் இணைந்துள்ளனர். பரம்பரை குறைபாடுகள் மற்றும் ஹீமோபிலியாவைப் பற்றிய குறிப்பிடத்தக்க அறிவின்மை ஆகியவற்றைச் சுற்றி இத்தகைய களங்கம் இருப்பதால், இந்த கோளாறு குறித்த விழிப்புணர்வை பரப்ப விரும்புகிறார். அவர் ஹீமோபிலியா உள்ள மற்றவர்களுக்கு தகவல்களை வழங்குவதன் மூலம் உதவுகிறார் மற்றும் அவர்களை ஊக்குவிக்க தனது சொந்த அனுபவங்களைப் பயன்படுத்துகிறார். "நீங்கள் நடமாடும்போது கொஞ்சம் கவனமாக இருக்க வேண்டும், அவ்வளவுதான்," என்று அவர் கூறுகிறார். அவர் மோட்டார் சைக்கிள் ஓட்டுகிறார், பயணம், விருந்து, விருந்து மற்றும் இசை கேட்பது ஆகியவற்றை விரும்புகிறார். சுருக்கமாகச் சொன்னால், அவர் வாழ்க்கையை முழுமையாக வாழ்கிறார்!