Icon to view photos in full screen

"என்னுடைய தற்போதய நிலைமைக்கு நன்றியுடன் இருந்தாலும், என் நிலைமை இன்னும் மோசமானால் யார் என்னை காப்பார்கள் என்ற கவலை இருக்கிறது."

அருணாசல் பிரதேஷ் மாநிலத்தை சேர்ந்த 36 வயதான பாட்டே யாரோ அவருக்கு எப்படி muscular dystrophy (MD) என்னும் உபாதை ஏற்பட்டது என்று கேட்டால் "என் கடந்த காலத்தை பற்றி எண்ணி பார்ப்பதே இல்லை. ஏன் என்றால் அது மிகவும் துக்க கரமானது." என்று கூறுகிறார்.அவருடைய தந்தைக்கு இரண்டு மனைவிகள். ஐந்து வயது இருக்கும்போதே தந்தை இறந்து விட்டார். 12 வயது இருக்கும்போது, தாயும், உடல்நலம் குன்றி மருத்துவ செலவு செய்ய வசதி இல்லாததால் காலமானார். தன்னுடைய தாய்க்கும், சிற்றன்னைக்கும் பல குழந்தைகள் பிறந்து இறந்தன என்று கூறுகிறார்.
 
All Arunachal Pradesh Divyangjan Youth Association என்னும் அருணாசல் பிரதேஷ் மாநிலத்தின் மாற்று திறனாளிகளுக்கான அமைப்பு விக்கி ராயையும் எங்களையும் இவரிடமும்,மற்றவர்களிடமும் அறிமுகம் செய்து வைத்தது. மாற்று திறனாளிகளுக்கு அரசாங்க உதவி செய்வதில் எல்லா மாநிலங்களிலும் மிக மோசமாக செயல்படும் மாநிலம் இதுவே. தன் பெரிய குடும்பத்தை பற்றி இவருக்கு கசப்பான உணர்வுகளே இருந்தது. இவரை ஒரு பாயில் படுக்க வைத்து நாள் முழுவதும் விட்டு விடுவார்கள். சரியான பராமரிப்பு அளிக்க படவில்லை. தன் சித்தியின் கணக்கற்ற மகன்/மகள்களுடனோ தொடர்பே இல்லை என்றும், அவரகள் இவருடன் தொடர்பில் இல்லாததால் தானும் அவர்களுடன் தொடர்பில் இல்லை என்று கூறுகிறார்.
 
தனக்கு 9 வயதான போது ஒரு உறவினர் தன்னை மருத்துவரிடம் அழைத்து சென்றதையும், அந்த மருத்துவர் இவருக்கு நடக்கவோ பேசவோ வரவே வராது என்று கூறினார். எப்போது தனக்கு MD என்று கண்டறிய பட்டது என்று இவருக்கு சரியாக நினைவு இல்லை. இவருக்கு பள்ளிக்கு சென்று கல்வி கற்க முடியவில்லை என்றாலும், இவரின் அக்கா ஒருவரும், தங்கை ஒருவரும் பள்ளி சென்று முறையே கல்வி பயின்றுள்ளனர். திருமணம் செய்து கொள்ளவேண்டும் என்ற ஆசை இருந்தாலும், தன் உடல்நிலை காரணமாக மணந்தவர் ஒதுக்கி வைத்து விடுவார் என்ற பயமும் இருக்கிறது.
 
ஒருமுறை இவர் யாரோ ஏசு கிறிஸ்துவின் புகழ் பாடுவதை கேட்டார். அந்த பாட்டில் "குருடனோ, செவிடோ, நொண்டியோ, குஷ்ட ரோகம் இருந்தாலோ கூட இறைவன் கருணையுடன் இருப்பார்" என்று பாடப் பட்டது. அதனால் சர்ச்சுக்கு சென்று தனக்கு பேசவும், நடக்கவும் வர வேண்டும் என்று பிரார்த்தனை செய்தார். இம்மாதிரி மனமார பிரார்த்தித்து கொண்டு சில வருடங்களில் தனக்கு பேசவும் நடக்கவும் வந்தது என்று இவர் திடமாக நம்புகிறார். இதனால், தான் ஹிந்து மதத்தில் பிறந்தாலும், கிறிஸ்துவ மதத்தை தழுவி உள்ளார்.
 
தன்னை யாரும் நிரந்தரமாக பராமரிக்க மாட்டார்கள் என்றும், தானே வேலை செய்து, பணம் ஈட்டி தன்னை பராமரித்து கொள்ள வேண்டும் என்று அவர் உறுதி பூண்டார். வீட்டை சுத்தம் செய்வது, சமைப்பது போன்ற வேலைகளை செய்தார். 19 வயதானபோது, தன சகோதரி கிருபா வீட்டிற்கு நிரந்தரமாக குடி புகுந்தார். தன் ஊனத்தை பொருட்படுத்தாமல் அனைவரும் இருக்க வேண்டும் என்று பிரார்த்தித்து, காய்கறிகளை விற்க தொடங்கினார். தன்னுடைய இடது கையும், இடது காலும் பாதிக்க பட்டிருந்ததால், வெட்கித்து, இவைகளை மறைத்து கொள்வார். அதிக பணம் ஈட்ட, தானே காய்கனிகளை வளர்க்க வேண்டும் என்று சிலர் பரிந்துரைத்தால், தன் உடல்நிலை காரணமாக இதை செய்ய முடியாமல் இருந்தார்.
 
தான் சேமித்த பணத்திலும், கிருபா தந்த பணத்திலும், ஒரு சிறிய மளிகை கடையை வீட்டிலேயே துவங்கினார். காலை 6 மணி முதல், இரவு 9 மணி வரை இந்த கடை திறந்து இருக்கிறது. புது துணிகள் வாங்க ஆசை இருந்தாலும், கிருபாவின் பழைய துணிகளையே அணிகிறார். தன் சகோதரியும், அவர் குடும்பத்தினரும் தனக்கு அளிக்கும் ஆதரவிற்கு மிகவும் நன்றியுடன் இருக்கிறார். இருந்தாலும், தானே சொந்த நிலம் வாங்கி யாரையும் சாராமல் இருப்பதே இவர் குறிக்கோள். அரசாங்கம் ஏதாவது உதவி செய்வார்களா என்று ஏக்கத்துடன் இருக்கிறார்.
 
MD என்பது நாளுக்கு நாள் மோசமாகும் பாதிப்பு. "என்னுடைய சகோதரிக்கு நன்றியுடன் இருந்தாலும், என் நிலைமை இன்னும் மோசமானால் யார் என்னை காப்பார்கள் என்ற கவலை இருக்கிறது." என்றும், "இறைவன் என்னிடம் கருணை காட்டி உள்ளார். ஆகையால், நானும், அனைவரிடமும் கருணையோடு இருக்க வேண்டும்" என்றும் கூறுகிறார்.


புகைப்படங்கள்:

விக்கி ராய்