Icon to view photos in full screen

"நான் மிகவும் உரக்க பேசுவேன். அவ்வப்போது என் எண்ணங்கள் அலை பாயும்! கை பேசி வைத்து விளையாடிக் கொண்டிருக்க எனக்கு மிகவும் விருப்பம் ."

ஒரு குழந்தைக்கு வலிப்பு நோய் வந்தால், அதன் பெற்றோர்கள் அவசர அவசரமாக ஒரு மருத்துவரை தேடி, ஏதாவது உடனடி நிவாரணம் கிடைக்குமா என்று அலைவார்கள். ஏதோ ஒரு மருந்தோ ஊசியோ கொடுத்து இத குணப் படுத்த முடியாதா என்று ஏங்குவார்கள். வலிப்பு நோய் (மூளையில் உள்ள மின் அலைகளில் மாற்றங்கள் ஏற்படுவது) வருவதற்கு தொற்று, மனவளர்ச்சி குன்றி இருப்பது, காய்ச்சல் போன்ற பற்பல காரணங்கள் உண்டு. "மீண்டும் வலிப்பு வருமா? எப்போது? எவ்வளவு முறை?" போன்ற பல கேள்விகளும் மனதில் எழும். இந்த கேள்விகளுக்கெல்லாம் சுலபமாக பதில் கிடைக்காது. EEG, MRI, CT, spinal tap போன்ற பல பரிசோதனைகள் செய்தாலும் இந்த நோயின் காரணங்கள் கண்டு பிடிப்பது மிகவும் கடினம். சிகிச்சை இன்னும் எட்டாக்கனியாகவே உள்ளது. மருந்துகள் பல இருந்தாலும், எந்த மருந்துகளை கொடுப்பது, எவ்வளவு முறை கொடுப்பது என்பதெல்லாம் புரியாத புதிர்கள்.
 
சத்தீஸ்கரில் உள்ள கோஸ்லே குடும்பம் பல வருடங்களாக நிம்மதி இல்லாமல் வாடுகிறார்கள். அனிருத் கோஸ்லே (47), அவர் மனைவி மாதுரி(38) அவர்களின் மகள் முஸ்கனுக்கு தற்போது 19 வயது ஆகிறது. குழந்தைக்கு நான்கே நாட்கள் ஆன போது வலிப்பு வந்து மருத்துவ மனையில் சேர்த்தனர். தனியார் மருத்துவ மனையில் அனுமதிக்க பட்டு ஒரு மாதம் ஆக்சிஜன் கொடுக்கப் பட்டது. இருந்தாலும், அடிக்கடி வலிப்பு வந்ததால், மீண்டும் மீண்டும் மருத்துவ மனையில் அனுமதிக்க வேண்டி இருந்தது. 4 வயதான போது பிலால் நகருக்கு சென்று ஒரு மருத்துவர் கூறியது அவர்களுக்கு பேரதிர்ச்சி தந்தது: "அளவுக்கு மிஞ்சி ஆக்சிஜன் கொடுத்ததால், மூளை பாதிக்கப் பட்டு உள்ளது" என் ஒரு பேரிடியை தூக்கி போட்டார் அந்த மருத்துவர்!
 
தன் மகளுக்கு ஒவ்வொரு முறை வலிப்பு வரும் போதும் மாதுரி மிகவும் மனக் கலக்கமும், பீதியும் கொள்வார். குழந்தையின் முகமும், உடலும் இழுத்து, சுருங்கி விடும் போது மாதுரி மனம் நொந்து இறைவனை "இறைவா! என் உயிரை எடுத்துக் கொண்டு என் மகளின் உடல் நிலையை சரி செய்!" என்று வேண்டுவார். அவர்கள் வீட்டிற்கு அருகே அனைவரும் செல்லும் ஒருங்கிணைந்த Progressive Convent School பள்ளிக்கு முஸ்கன் சேர்க்கப் பட்டார். மற்ற மாணவர்கள் முஸ்கனை அடிப்பதால் மிகவும் பயந்து மிகவும் அச்சம் கொண்டார். இந்த பயத்தினாலோ என்னவோ வலிப்பு வருவது மிகவும் அதிகமானது. இதனால் பள்ளிக்கு செல்வது நிறுத்தப் பட்டது. முஸ்கனுக்கு 12 வயதான போது பிலாசபுரில் உள்ள Mahadev Hospital மருத்துவமனைக்கு அழைத்து செல்ல பட்டார். அங்கு கொடுத்த மருந்து சரியாக செயல் புரிந்தது. அது முதல் வலிப்பு வருவதில்லை. மருந்தும் தற்போது நிறுத்தப் பட்டுள்ளது.
 
முஸ்கன் இப்போது 75% முன்னேற்றம் அடைந்து விட்டார் என்று அனிருத் கூறுகிறார். குழந்தையாக இருக்கும் போது நடக்க முடியாமல், therapy பெற வேண்டி இருந்தது. இதற்கு அவர்களிடம் போதிய பணம் இருக்கவில்லை. அனிருத் தனியார் நிறுவனத்தில் பணி புரிவதாலும், மாதுரி பார்த்து கொள்வதாலும், வட்டி கொடுத்து கடன் வாங்கி, அதை அடைக்க , நகைகளை அடகு வைத்தும், விற்றும் பணம் திரட்ட வேண்டி இருந்தது.
 
முஸ்கனின் பாதிப்பு என்ன என்று சரியாக நிர்ணயித்தார்களா? அவளுக்கு ஊன சான்றிதழ் வாங்க எவ்வளவு முயன்றும் கிடைக்கவில்லை. தாயும் தந்தையும் கொடுத்த விவரங்களிலிருந்து நாங்கள் புரிந்து கொண்டது: அவள் தனிமையையே விரும்புகிறாள். வீட்டிட்ற்கு விருந்தினர்கள் வருவதை விரும்புவதில்லை. ஆயினும் விக்கி ராய் JVPAS நிறுவனத்தின் மனோஜ் ஜாங்கிடே உடன் சென்ற போது புகைப்படத்திற்கு நின்றார். பல் தேய்ப்பது பிடிக்கா விட்டாலும், காலை எழுந்தவுடன் முதலில் அதை செய்து விடுகிறாள். எப்போது நினைக்கிறாளோ அப்போதுதான் குளிக்க செல்கிறாள். தானே சாப்பிட்டாலும், ஆடைகளை அணிந்து கொண்டாலும், ஆடையின் முன் புறம் எது, பின் புறம் எது என்று தெரியாது. யாரையும் கண்ணோடு கண் நோக்காமல், ஒர விழியில் மட்டும் பார்ப்பாள். அவளுடைய உடைமைகளை யாராவது தொட்டாலோ, மாற்றி வைத்தாலோ கடும் கோபம் கொள்வாள். எதையும் அவள் எங்கு வைத்தாலோ அங்கேதான் இருக்க வேண்டும்!
 
முஸ்கேனின் சகோதரர் அணிகேத் (21) தொழிற் பயிற்சி நிறுவனத்தில் (Industrial Training Institute) முதல் வருடம் முடித்து இருக்கிறார். அணிகேத் மிகவும் அன்பும், பாசமும், புரிதலும் கூடிய சகோதரராக உள்ளார். ஆனாலும், முஸ்கன் தன அண்ணனோடு அடிக்கடி சண்டை போட்டு, அவரை அடிக்கவும் செயகிறார். இருந்தாலும், அணிகேத் பொறுமையுடன் இருக்கிறார்.
 
அணிகேத், அனிருத் இருவருமே முஸ்கனிடம் பேரன்பு காட்டி வருகிறார்கள். முஸ்கனுக்கு தன் தந்தையிடம் அலாதியான பாசம். அவர் வேலையிலிருந்து வீட்டிற்கு வரும் வரை நிம்மதி இன்றி தவிப்பாள். அபூர்வமான நினைவாற்றல் கொண்டு, நடந்த எல்லாவற்றையும் நினைவு வைத்து கொள்கிறாள். ஆயினும் படிப்பில் கவனம் செலுத்துவதில்லை.
 
தாங்கள் எல்லோரும் வெளியே செல்லும் போது அனைவரும் முஸ்கன் உரக்க பேசுவதை பரிகாசிக்கின்றனர் என்று மாதுரி கூறுகிறார். இதனால் மன உளைச்சல் அடைந்தாலும், "இப்போதெல்லாம் இதை பற்றி எல்லாம் நான் கவலை படுவதே இல்லை. யார் வேண்டுமானாலும் என்ன வேண்டுமானாலும் சொல்லட்டும்." என்று கூறுகிறார். அவருக்கு வேண்டியதெல்லாம் தன் மகள் ஆரோக்கியமாக இருக்க வேண்டியது மட்டுமே. படித்து வேலை செய்து தனக்கென்று ஒரு குடும்பம் அவள் அமைத்தால் அது ஒரு "போனஸ்" என்று கூறுகிறார்!


புகைப்படங்கள்:

விக்கி ராய்