Icon to view photos in full screen

"எல்லாம் சுத்தமாகவும் நேர்த்தியாகவும் இருக்க வேண்டும் என்று நான் விரும்புகிறேன். மற்ற குழந்தைகள் என் பொம்மைகளை எடுத்து கலைப்பது எனக்குப் பிடிக்காது."

ஒரு இந்திய குடும்பத்தில் முதல் குழந்தையின் வருகை பொதுவாக மிகுந்த எதிர்பார்ப்பு மற்றும்
கொண்டாட்டத்திற்கு ஒரு காரணமாகும். யூனியன் பிரதேசமான டாமனில் கரிஷ்மா மற்றும் வாசிம்
மேமன் ஆகியோருக்கு பிறந்த முகமது ஹுசைன், கூட்டுக் குடும்பத்தில் முதல் பேரன் ஆவார். ஆனால்,
சிசேரியன் செய்த டாக்டர்கள் மகிழ்ச்சியடையவில்லை. கரிஷ்மாவின் சமீபத்திய பரிசோதனையின்
போது, குறைந்த அம்னோடிக் திரவம் மற்றும் கருப்பையில் கருவின் இயக்கம் குறைவதை அவர்கள்
கவனித்தனர், இதன் விளைவாக, சிக்கல்கள் எழும் என்று அவர்கள் எதிர்பார்த்தனர்.
எதிர்பார்த்தபடியே, ஹுசைனுக்கு டிஸ்டல் ஆர்த்ரோகிரிபோசிஸ் மல்டிபிளக்ஸ் கான்ஜெனிட்டா (Distal
Arthrogryposis Multiplex Congenita) என்னும் நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது, இதன் விளைவாக
உடலில் பல மூட்டுகளின் விறைப்பு ஏற்படுகிறது. டிஸ்டல் ஏ.எம்.சியின் அறிகுறிகள் பெரிதும்
மாறுபடும்: கைகள் மற்றும் கால்கள் இரண்டும் பாதிக்கப்படலாம், உடல் முழுவதும் தசைகள்
பலவீனமடையக்கூடும், சில நேரங்களில் முதுகெலும்பு ஒரு வளைவை உருவாக்குகிறது. ஹுசைனுக்கு
இரண்டு ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு பிறந்த யஹ்யாவுக்கு எந்த ஊனமும் இல்லை. இருப்பினும், பதினெட்டு
மாத காசிமுக்கு டிஸ்டல் ஏ.எம்.சியின் குறைவான கடுமையான வடிவம் உள்ளது.
ஹுசைனுக்கு ஒரு வயது இருக்கும்போது, மேமன் குடும்பம் அவரை பரோடாவுக்கு அழைத்துச்
சென்றனர், அங்கு அவருக்கு கைகள் மற்றும் கால்களை ஆதரிக்க ஆர்த்தோஸ் (பிரேஸ்கள் மற்றும்
ஸ்பிளிண்ட்ஸ்) orthoses (braces and splints) பொருத்தப்பட்டன. அவருக்கு மூன்று வயதாகும்போது
அவரது நடை முன்னேறியது; இப்போது ஒன்பது வயதாகும் அவரால் ஒரு சமவெளி மேற்பரப்பில்
ஆதரவு இல்லாமல் நடக்க முடியும், ஆனால் அவரால் தனியாக படிக்கட்டுகளில் ஏற முடியாது.
இருப்பினும், அவரது வளைந்த முதுகெலும்பு சுவாச பிரச்சினைகளை ஏற்படுத்துகிறது மற்றும் அவரது
பசியைக் குறைத்துள்ளது. "அவரது முதுகெலும்பு வயிற்றை அழுத்துவதால், அவர் பசியை
உணரவில்லை, உணவை ஒருபோதும் கேட்பதில்லை" என்று கரிஷ்மா கூறுகிறார்.
எட்டு வயது வரை, ஹுசைன் தனக்கு எந்த ஆதரவும் அளிக்காத பள்ளிக்கு சென்றார். வாசிம் அவரை
முதல் மாடியில் உள்ள வகுப்பறைக்கு அழைத்துச் செல்வார். ஹுசைனுக்கு ஒரு நண்பர் இருந்தார், அவர்
கழிப்பறைக்குச் செல்ல உதவுவார், ஆனால் பாதுகாப்பான பக்கத்தில் இருக்க, கரிஷ்மா அவருக்கு ஒரு
டயப்பரைப் (diaper) பொருத்துவார். நண்பர் பள்ளியை விட்டு வெளியேறியபோது, ஹுசைன் இனி
சமாளிக்க முடியாமல் பள்ளிகளையும் மாற்ற வேண்டியிருந்தது. ஆனால் அவர் நான்காம் வகுப்பில்
சேர்ந்த ஸ்டெல்லா மேரீஸ் பள்ளி அவருக்கு எல்லா வகையிலும் உதவியதாலும், கழிவறைக்குச் செல்ல
பள்ளி ஆயா உதவுவதாலும் இந்த நடவடிக்கை அதிர்ஷ்டமாக மாறியது.
ஹுசைனின் வலது கை விரல்கள் பலவீனமாக இருப்பதால் அவரது கையெழுத்து சுத்தமாக இல்லை.
இருப்பினும், அவரது மூளை கூர்மையானது மற்றும் அவர் கணிதம் மற்றும் வரைவதில் சிறந்தவர்.
பள்ளி முடிந்ததும் டியூஷனுக்குச் சென்று வீட்டுப்பாடம் செய்து முடிப்பார். ஆறு மணிக்கு வீடு திரும்பும்
அவர், லேசான இரவு உணவை சாப்பிட்டுவிட்டு, ஏழு மணிக்கு மதரஸா வகுப்புக்குச் சென்று, ஒன்பது
மணிக்கு வந்து இரவு உணவு சாப்பிட்டுவிட்டுப் படுக்கச் செல்கிறார்.
ஓய்வு நேரத்தில் வீடியோ கேம்ஸ் விளையாடுகிறார். அவரிடம் பேலன்ஸ் வீல்கள் (balancing wheels )
மற்றும் ஏராளமான விளையாட்டுப் பொருட்களுடன் கூடிய சைக்கிள் உள்ளது. புத்தகங்களாக
இருந்தாலும் சரி, பொம்மைகளாக இருந்தாலும் சரி, தனது உடைமைகளை ஒழுங்குபடுத்துவதில் அவர்
முனைப்புடன் இருக்கிறார், மேலும் ஒழுங்கீனத்தை வெறுக்கிறார். இதனால்தான் குறும்புக்கார யஹ்யா
உள்ளிட்ட பிற குழந்தைகள் அவரது பொம்மைகளை சேதப்படுத்தும்போது அல்லது குழப்பத்தை
உருவாக்கும் போது எரிச்சலடைவதால் அவர் தனியாக விளையாடுகிறார். தூய்மை என்பது

கிட்டத்தட்ட ஒரு வெறி! சாப்பிடும் போது அவரது ஆடைகளில் உணவு விழுந்தால் அவர்
வருத்தமடைகிறார். பெரும்பாலான குழந்தைகளைப் போலவே இவரும் தனது காய்கறிகளை சாப்பிட
விரும்புவதில்லை, மேலும் சிக்கன், பர்கர் மற்றும் நூடுல்ஸ் ஆகியவற்றை விரும்புகிறார்.
காலணிகள், ஆடைகள் மற்றும் உதிரிபாகங்கள் மற்றும் இறக்குமதி செய்யப்பட்ட பொருட்களை
விற்கும் இரண்டு கடைகளுக்கு மேலாளராக வாசிம் உள்ளார். காலை 10 மணி முதல் இரவு 10 மணி
வரை வேலை செய்கிறார். கரிஷ்மா ஹுசைன் மற்றும் யஹ்யாவை கவனித்துக்கொள்கிறார், அதே
நேரத்தில் அவரது மாமியார் மெஹர்-உன்-நிசா ஹமிதானி இளம் காசிமை நிர்வகிக்கிறார். அவர்கள்
ஹுசைனுக்கு அளித்து வரும் சத்தான உணவு மூலம், அவர் பிறந்ததிலிருந்து கணிசமாக
மேம்பட்டுள்ளார் என்றும், தொடர்ந்து அதைச் செய்வார் என்றும் கரிஷ்மா நம்புகிறார்.

புகைப்படங்கள்:

விக்கி ராய்