Icon to view photos in full screen

"நம் குறைபாடுகளை அரவணைத்து போற்ற வேண்டும். இவையே நம்முடைய மிகச்சிறந்த பலம்!"

மருத்துவமனைகளின் தீவிர சிகிச்சை பிரிவுகளில் இருப்பது, எனக்கு என் சொந்த வீட்டில் இருப்பது போல! அனைவரும் பொழியும் அன்புப் பராமரிப்பினால் நான் ஓர் இளவரசியைப் போல கற்பனையில் மிதக்கிறேன்!”, என்று “இடுக்கண் வருங்கால் நகுக” என்ற பழமொழிக்கு எடுத்துகாட்டு போல தன்யா ரவி மகிழ்ச்சிகரமாக பேசுகிறார்!
அவர் 1989ம் ஆண்டு பிறவியிலேயே Osteogenesis Imperfecta (OI) என்னும் நோயுடன் பிறந்தார். இந்த நோயினால், அவர் எலும்புகள் எல்லாம் எளிதில் உடைந்துவிடும். நூற்றுக் கணக்கான எலும்பு முறிவுகள் இருப்பினும், தன் சக்கர வண்டியை தன் எண்ணங்களுக்கேற்ப செல்ல வைக்கும் அசாதாரண திறமையை கொண்டிருந்தார்.  
 
பொங்கி ததும்பும் அவரின் உத்ஸாகமும்,நகைச்சுவை மிகுந்த உரையாடலும் “இவரா சிறிய வயதில் இவ்வளவு கஷ்டப் பட்டிருப்பார்!” என்று நம்மை வியக்க வைக்கும். நல்லெண்ணம் கொண்ட ஒரு அண்டை வீட்டுக்காரரின் உதவியுடன் இவர் வீட்டில் இருந்தவாறே தன் பத்தாம் வகுப்பு பள்ளி கல்வியை முடித்தார். அதன் பிறகு, தன் கல்வியை தொலைதூர கல்வி நிறுவனங்கள் மூலம் வெற்றிகரமாக முடித்தார். இன்றோவெனில் இவர் மாநில அளவிலும், தேசிய அளவிலும் பற்பல விருதுகளை வென்றுள்ளார். மேலும் இந்த நோயைப் பற்றி மக்களிடையே பெரும் விழிப்புணர்ச்சி ஏற்படுத்துவதிலும் பெரும் ஆர்வம் கொண்டு உழைக்கிறார். இந்த முயற்சியில் இணையதளம் மற்றும் சமூக ஊடகங்களில் உதவியுடன் பல லட்சம் மதிப்புள்ள நிதி எழுப்பி உள்ளார். இதன் மூலம், தன்னைப்போல அபூர்வமான நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் நலனுக்காக உதவி சாதனங்களையும், மருத்துவ வசதிகளையும் வழங்க வழி செய்துள்ளார்.
இவர் Aasmaan Foundation Trust (AFT) என்னும் தன்னார்வு தொண்டு நிறுவனத்தை தான் எப்படி நிறுவினோம் என்ற சுவையான செய்தியை நம்முடன் பகிர்ந்து கொண்டார். இவரும், இவருடைய இரண்டு நெருங்கிய நண்பர்களான ரோஸ்மேரி அந்தோனி என்னும் மனோதத்துவ நிபுணரும், நிகழ்சிகளை திறம்பட தொகுக்கும் (event manager) அஜீஸ் ஆண்டோ டொமினிக் என்பவரும்  சேர்ந்து யோசித்து: உடல் ஊனமற்றவர்களை கொண்டே ஒரு அலங்கார அணிவகுப்பை (fashion show) நடத்த முடிவு செய்தனர். இதற்காகவே பிரத்யேகமாக ஒரு நிறுவனத்தை பதிவும் செய்தனர். 2020 ம் ஆண்டு பிப்ரவரி மாதம் 29ம் தேதி, “Rare Disease Day” என்னும் அபூர்வ நோய்கள் நாளன்று AFT ஒரு கலை நிகழ்ச்சி (Fashion Show)  பெங்களூரில் அரங்கற்றினர். ஆறு மணி நேரம் நடந்த இந்த நிகழ்ச்சியில் ஆடல், பாடல் மாயா ஜால வித்தைகள் என பல்வேறு அங்கங்கள் இருந்தன. இவை அனைத்திலுமே உடல் ஊனமுற்றோர், மன நலம் குன்றியவர்கள், பிறவியிலேயே ஊனமுற்றோர்கள் என இவ்வாறு உள்ள 35 ,பேர்கள் அழகான, நவீன ஆடை அலங்காரங்களுடன் பங்கேற்றனர். “உண்மையில் அழகு என்றால் என்ன என்று நாங்கள் அன்று அனைவருக்கும் உணர்த்தினோம்!” என்று பெருமிதத்துடன் கூறுகிறார் தன்யா!
 
இந்த ஒரு நிகழ்ச்சியோடு நிற்காமல், இவர்கள் ஊனமுற்றோர்களை எப்படி சமூகத்துடன் ஒன்றினைப்பது என்பதை பற்றி பல நிகழ்ச்சிகளை நடத்தினார்கள். 2020ம் ஆண்டு ஆகஸ்ட் மாதம் 15 ம் நாள் ஊனமுற்ற பெண்கள் ஏ ஆர் ரகுமானின் “வந்தே மாதரம்” பாட்டிற்கு நடனம் ஆடும் ஒரு தனித்தன்மை மிக்க “நர்த்தனா” என்னும் நாட்டிய நிகழ்ச்சியை அரங்கேற்றினார்கள். சர்வ தேச ஊனமுற்றோர் தினமான டிசம்பர் மூன்றாம் தேதி அன்று இசை ஞானி இளையராஜாவின் “ஓலங்கள்” என்னும் இசை தொகுப்பினை ஊனமுற்றோர் மற்றும் ஊனம் அல்லாதவர்களை பாட வைத்து வெளியிட்டார்கள். மேலும், 2021ம் ஆண்டு, சர்வ தேச மகளிர் நாளை ஓட்டி, ஆண் துணை இல்லாமல் தனித்து இருந்து ஊனமுற்ற குழந்தைகளை வளர்க்கும்  தாய்மார்களை கௌரவிக்கும் வகையில் “ஜெல்டா” என்னும் நிகழ்ச்சியை கொச்சி நகரில் நடத்தினார்கள்.
  
தற்போது தன்யா வீட்டில் இருந்து பணி ஒரு நிறுவனத்தின் வாடிக்கையாளர்களின் சந்தேகங்களை தீர்க்கும் customer support executive ஆக பணி புரிகிறார். ஊனமுற்றோர்களை சமூகத்துடன் ஒருங்கிணைக்கவும், இதைப்பற்றி விழிப்புணர்ச்சி உண்டாக்கவும் புதுப்புது வியூகங்களை வகுப்பதிலேயே எப்போதும் முனைப்போடு இருக்கிறார். ‘glass woman’ என அழைக்கப்படும் இவர் ஓய்வுக்கே ஓய்வளித்து விட்டார் போல இராப்பகலாக உழைக்கிறார்!

புகைப்படங்கள்:

விக்கி ராய்