அவினேஷ்
அவினேஷ் குமார் , இமாச்சல பிரதேஷ்
"நான் நீண்ட காலம் வாழ மாட்டேன் என்று பலர் என் பெற்றோரிடம் சொன்னார்கள். நான் இப்போது ஒரு சின்ன கடை நடத்துறேன்"
ஆறு வயதான நிக்குவுக்கு "தலசீமியா மேஜர்" நோயால் பாதிக்கப்பட்டபோது, அவரது பெற்றோர் யஷ்பால் மற்றும் உமாதேவி ஆகியோர் மருத்துவ சிக்கல்களில் சிக்கித் தவிப்பதையும், வாழ்நாள் முழுவதும் அவ்வப்போது மருத்துவமனைக்குச் செல்வதையும் அறிந்திருக்கவில்லை.
நிக்கு என்பது இமாச்சல பிரதேசத்தின் காங்க்ரா மாவட்டத்தில் உள்ள பலொண்டி (சுமார் 350 மக்கள் தொகை) என்ற குக்கிராமத்தில் வசிக்கும் அவினேஷ் குமார் (31) என்பவரின் செல்லப் பெயர். ஓய்வு பெற்ற பேருந்து நடத்துனரான யஷ்பால் (56) மற்றும் இல்லத்தரசி உமாதேவி (56) ஆகியோருக்கு தினேஷ் (36) என்ற மூத்த மகன் உள்ளார், அவர் தனது மனைவி சவிதா குமாரி (32) மற்றும் அவர்களது ஒரு வயது மகன் யக்ஷித் ஆகியோருடன் வசித்து வருகிறார். இந்த தம்பதியின் இளைய மகளான அஞ்சனா தேவி (27) எம்.ஏ. படித்திருக்கிறார்.
தலசீமியா என்பது ஒரு மரபணு இரத்தக் கோளாறு ஆகும், அங்கு உடல் சிவப்பு இரத்த அணுக்களின் முக்கிய பகுதியான போதுமான ஹீமோகுளோபின் உற்பத்தி செய்யாது. தலசீமியா மேஜர் கடுமையான அறிகுறிகளை வெளிப்படுத்துகிறது, கடுமையான இரத்த சோகைக்கு அடிக்கடி இரத்தமாற்றம் தேவைப்படுகிறது. இரத்தமாற்றம் காரணமாக இரத்தத்தில் அதிகப்படியான இரும்பு உருவாகும்போது, அதை மாத்திரைகள் வடிவில் "செலேஷன்" (chelation) மூலம் அகற்ற வேண்டும் மற்றும் / அல்லது தோலில் ஒரு ஊசி வழியாக மெதுவாக மருந்து செலுத்த வேண்டும். இந்த கோளாறு விரிவாக்கப்பட்ட நெற்றி அல்லது கன்னங்கள் போன்ற அசாதாரண எலும்பு வளர்ச்சியையும் ஏற்படுத்தும், ஏனெனில் எலும்பு மஜ்ஜை சிவப்பு இரத்த அணுக்களை உருவாக்க கூடுதல் கடினமாக உழைக்கிறது. எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை மிகக் குறைந்த வெற்றி விகிதத்தைக் கொண்டுள்ளது மற்றும் பல அபாயங்களைக் கொண்டுள்ளது.
நிக்கு ஆறு மாத வயதிலிருந்தே உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருந்தார், அடிக்கடி மூக்கில் இரத்தம் வடிந்தது, என்ன பிரச்சனை என்று அவரது பெற்றோருக்குத் தெரியவில்லை. அவர் சிறுவனாக இருந்தபோது, உமாதேவி அவரை உள்ளூர் அங்கன்வாடியில் (அரசாங்கத்தால் நடத்தப்படும் குழந்தைகள் காப்பகம்) இறக்கி விட்டுவிட்டு அழைத்துச் செல்வார். பின்னர் அவர் தனது சகோதரர் மற்றும் சகோதரியுடன் கிராம அரசுப் பள்ளிக்குச் செல்லத் தொடங்கினார். ஆறு வயதில் அவர் நோயின் காரணம் கண்டறியப்பட்ட பிறகு, அவர்கள் ஒவ்வொரு வாரமும் அல்லது பதினைந்து நாட்களுக்கு ஒரு முறை இரத்தமாற்றம் செய்வதற்காக 12 கி.மீ தூரத்தில் உள்ள தாண்டாவில் உள்ள டாக்டர் ராஜேந்திர பிரசாத் அரசு மருத்துவக் கல்லூரி மற்றும் மருத்துவமனைக்கு அழைத்துச் சென்றனர். இரத்த சோகை காரணமாக, அவினேஷ் பலவீனமாகவும் எப்போதும் சோர்வாகவும் இருந்தார். அவர் மிகவும் மெதுவாக நடந்தார், மற்ற குழந்தைகளுடன் அவர்களின் விளையாட்டுகளில் சேர முடியவில்லை. அவர் அடிக்கடி பள்ளிக்கு வரவில்லை, ஆசிரியர்கள் அவரை இனி அனுப்ப வேண்டாம் என்று பெற்றோரிடம் கூறினர். "அவனைப் படிக்க வைப்பதால் உனக்கு என்ன லாபம்?" என்று கேட்டார்கள். "அவர் ஒருபோதும் குணமடைய மாட்டார்." மக்களும் "அவர் பிழைக்க மாட்டார்" என்று முணுமுணுத்தனர், ஆனால் தம்பதியினர் அவர்களின் கருத்துக்களுக்கு செவிசாய்க்கவில்லை. "மத்த பிள்ளைகள விட தான் வித்தியாசமானவன்னு அவன் நினைக்கக் கூடாதுனு நாங்க விரும்பினோம்" என்று அவர்கள் எங்களிடம் சொன்னார்கள். உமாதேவி மேலும் கூறுகையில், "பலரால் நடக்க முடியாத அளவுக்கு அவரால் நடக்க முடிந்தது எனக்கு மகிழ்ச்சியாக இருந்தது. மற்ற குழந்தைகளின் விளையாட்டையாவது அவரால் பார்க்க முடிந்தது."
அவினேஷ் பள்ளிப் படிப்பை முடித்ததோடு பி.ஏ. ஆனால் அவரது வாழ்நாள் முழுவதும் தொடர வேண்டிய இரத்தம் ஏற்றுதல் மற்றும் செலேஷன் ஆகியவற்றைத் தாண்டி, பெரும் அசௌகரியம் மற்றும் துன்பம் இல்லாமல் இது சாதிக்கப்படவில்லை. 2013 ஆம் ஆண்டில் கல்லூரி இறுதி ஆண்டில் அவருக்கு தாண்டாவில் சிகிச்சையளிக்க முடியாத மருத்துவ பின்னடைவு ஏற்பட்டது, மேலும் அவர் லூதியானாவில் உள்ள தயானந்த் மருத்துவக் கல்லூரி மற்றும் மருத்துவமனைக்கு மாற்றப்பட வேண்டியிருந்தது. சுமார் ஆறு ஆண்டுகளுக்கு முன்பு ஒரு "தவறான இரத்தமாற்றம்" அவரது முழு உடலிலும் வீக்கத்தை ஏற்படுத்தியது, இது கிட்டத்தட்ட ஒரு வருடம் நீடித்தது.
அவினேஷ்க்கு சமீபத்தில் ஒரு ஸ்பெலெனெக்டோமிக்கு (மண்ணீரல் அகற்றுதல்) செய்யப்பட்டது, இது ஒவ்வொரு 45 நாட்களுக்கு ஒரு முறை இரத்தமாற்றங்களின் என்று குறைத்துள்ளது என்று உமாதேவி எங்களிடம் கூறினார். தலசீமியா மேஜர் கொண்ட ஒரு நபரில், அதிக இரத்த சிவப்பணுக்களை உற்பத்தி செய்ய முயற்சிக்கும்போது மண்ணீரல் பெரிதாகிறது, மேலும் இரத்தத்தை வடிகட்டுதல் மற்றும் தொற்றுநோய்களை எதிர்த்துப் போராடும் அதன் வழக்கமான வேலையைச் செய்ய முடியாது.
அவினேஷ் ஏன் சில சமயங்களில் மனமுடைந்து "எனக்கு ஏன் இப்படி நடந்தது?" என்று நினைப்பதை நாம் முழுமையாகப் புரிந்து கொள்ள முடியும். இருப்பினும், ஒரு தன்னார்வ தொண்டு நிறுவனம் ஒன்றுக்கு மேற்பட்ட வழிகளில் அவருக்கு உதவ முன்வந்துள்ளது. மாற்றுத்திறனாளிகளுடன் பணிபுரியும் சின்மயா கிராமப்புற மேம்பாட்டு அமைப்பு (சிஓஆர்டி - CORD) பற்றி ஒரு ஆஷா பணியாளர் குடும்பத்தினரிடம் கூறினார். அவினேஷ் அவர்களின் கூட்டங்கள் மற்றும் ஆலோசனை அமர்வுகளில் கலந்து கொண்டுள்ளார். சுமார் இரண்டு ஆண்டுகளுக்கு முன்பு, கார்ட் ஆதரவுடன், கிராமத்தில் சொந்தமாக கடையைத் திறந்தார். புகைப்பட நகல், லேமினேஷன், பாஸ்போர்ட் புகைப்படம், பான் மற்றும் ஆதார் அட்டைகள் மற்றும் அரசாங்க திட்டங்களுக்கான ஆன்லைன் படிவங்களை நிரப்ப மக்களுக்கு உதவுவது ஆகியவை அவரது சேவைகளில் அடங்கும்.