ஆசிஸ்
ஆசிஸ் பெஹெரா , ஒடிசா
"நான் யார் உதவியும் இல்லாமல் ஓரிடத்திலிருந்து மற்றோரிடத்திற்கு செல்ல விரும்புகிறேன்; யாரையும் சார்ந்து இருக்கக்கூடாது. என் பெற்றோரும் அதையே விரும்புகிறார்கள்."
ஒவ்வொருவருக்கும் பிரத்யேகமான தனித்துவமான ஊனமுற்றோர் அடையாள அட்டை (யு.டி.ஐ.டி) (UDID) அட்டை பெரும்பாலும் பொதுமக்களால், குறிப்பாக கிராமப்புறங்களில், உணவு டிக்கெட்டைத் தவிர வேறு எதுவும் இல்லை என்று பார்க்கப்படுகிறது. இது அவர்களுக்கு ஒரு சிறிய மாதாந்திர வருமானத்தையும் (இது மாநிலத்திற்கு மாநிலம் மாறுபடும்) மற்றும் ஏராளமான மானியங்களையும் அளிக்க முடியும். அவர்கள் தங்கள் இயலாமையின் பெயரைப் பற்றி அதிகம் கவலைப்படுவதில்லை. அட்டையில் உள்ள எண்ணிக்கை - இயலாமையின் சதவீதம் மிகவும் முக்கியமானது; ஏனென்றால் சதவீதம் சார்ந்து அவர்கள் பெறும் தொகையும் மாறும். சதவீதம் அதிகம் என்றால், தொகையும் அதிகமாகும்.
ஊனத்தின் பெயரை சரியாக குறிப்பிடுவதின் முக்கியத்துவம் பெரும்பாலும் மறக்கப்படுகிறது அல்லது அறியப்படவில்லை. ஒரு துல்லியமான நோயறிதல் தேவையான குறிப்பிட்ட சிகிச்சையை தீர்மானிக்க முடியும். எடுத்துக்காட்டாக, நடக்க முடியாத அல்லது மிகவும் கடினமாக இருப்பதைக் கண்டறிந்தவர்கள் "லோகோமோட்டர் இயலாமை" (“locomotor disability”) இருப்பதாக மருத்துவர்களால் சான்றளிக்கப்படலாம். ஆனால் இந்த குறைபாட்டை ஏற்படுத்திய மரபணு அல்லது நரம்பியல் கோளாறு உள்ளதா? இதுபோன்ற கேள்விகளுக்கு நம் நாட்டின் பல பகுதிகளில் பெரும்பாலும் பதில் இல்லை. ஒடிசா மாநிலம் பூரி மாவட்டத்தில் உள்ள பாலிபுட் கிராமத்தைச் சேர்ந்த ஆசிஸ் பெஹெரா (14) என்பவரிடம் கேட்டோம். ஜோகமயா சாரிட்டபிள் டிரஸ்டின் (Jogamaya Charitable Trust) ராகேஷ் குமார் பிரதான் அவரையும் அவரது குடும்பத்தினரையும் அடைய எங்களுக்கு உதவினார்.
கூலித் தொழிலாளி பரிச்சிதா பெஹெரா (45) மற்றும் அவரது மனைவி தனுலதா (46) ஆகியோர் இரண்டு ஆண்டுகளுக்கு முன்பு தங்கள் மகனுக்காக யு.டி.ஐ.டி அட்டையைப் பெற்றனர். இது "லோகோமோட்டர் இயலாமைக்கு" 75 சதவீதத்தைக் காட்டுகிறது. ஆசிஸ் தனது கைகளைப் பயன்படுத்தலாம், ஆனால் நடைபயிற்சி கிட்டத்தட்ட சாத்தியமற்றது. இருப்பினும், அவருக்கு கடுமையான பேச்சு குறைபாடு உள்ளிட்ட பிற பிரச்சினைகளும் உள்ளன. குழந்தைப் பருவத்திலிருந்தே இரவில் அடிக்கடி ஏற்படும் 'வலிப்பு'களைப் பற்றியும் தனுலதா சொல்கிறார்; சமீப காலமாக அவர் கிட்டத்தட்ட 15 நாட்களுக்கு ஒரு முறை அவற்றைப் பெறுகிறார். இவை பொதுவாக பெருமூளை வாதம் (சிபி) (Cerebral Palsy (CP)) காரணமாக ஏற்படும் வலிப்புத்தாக்கங்களா, இதன் விளைவாக பலவீனமான பேச்சு மற்றும் இயக்கம் ஏற்படுகிறது? நாங்கள் மருத்துவ வல்லுநர்கள் அல்ல என்பதால் ஊகிக்க மட்டுமே முடியும்; திட்டவட்டமாக ஆதாரத்துடன் கூற முடியாது.
ஒரு சிகிச்சையைத் தேடி, பரிச்சிதாவும் தனுலதாவும் அசிஸை பல மருத்துவர்களிடமும், 75 கி.மீ தொலைவில் உள்ள கட்டாக்கிற்கும் கூட புகழ்பெற்ற எஸ்.சி.பி அரசு மருத்துவக் கல்லூரிக்கு அழைத்துச் சென்றனர். "இதை குணப்படுத்த முடியாது என்றும், அவர் எப்போதும் மருந்துகளை உட்கொள்ள வேண்டியிருக்கும் என்றும் மருத்துவர்கள் கூறினர்", என்று தனுலதா கூறுகிறார். அவனுக்கு என்ன ஆயிற்று என்று அவளுக்குத் தெரியவில்லை. சிபியை குணப்படுத்த முடியாது என்பதை நாங்கள் அறிவோம், ஆனால் வலிப்புத்தாக்கங்களை மருந்துகள் மூலம் நிர்வகிக்கவும், கட்டுக்குள் வைக்கவும் முடியும். மீண்டும், நாம் ஊகத்தின் எல்லைக்குள்ளேயே இருக்கிறோம் -- ஆணித்தரமாக நிர்ணயிக்க முடியவில்லை.
ஆசிஸின் மூத்த சகோதரி லிகா (19) 9 ஆம் வகுப்பு வரை படித்துள்ளார், திருமணமாகி 50 கி.மீ தொலைவில் உள்ள பிரம்மகிரியில் வசிக்கிறார். இவரது சகோதரி லிசா (15) வீட்டிலிருந்து ஒரு கிலோ மீட்டர் தொலைவில் உள்ள பஞ்சாயத்து உயர்நிலைப் பள்ளியில் 10 ஆம் வகுப்பு படித்து வருகிறார். சைக்கிளில் பள்ளிக்கு செல்லும் இவர் தேர்ச்சி பெற்றால் மேல்படிப்பு படிக்க ஆர்வமாக உள்ளார். ஆசிஸ் பள்ளிக்குச் சென்றதில்லை. "அவரது வலிப்புத்தாக்கங்கள் கணிக்க முடியாதவை என்பதால் நாங்கள் துணியவில்லை. மேலும் அவருக்கு உதவ யாராவது அருகில் இருப்பார்களா என்று எங்களுக்குத் தெரியாது", என்று தனுலதா கூறுகிறார். ஆனால், 9-ம் வகுப்பு மாணவனாக பள்ளி ஆவணங்களில் இருக்கிறான்! தனுலதா தனது ஆசிரியர்கள் "உதவியாக" இருந்ததாகவும், தனது வகுப்பு தோழர்கள் தனது சார்பாக 8 ஆம் வகுப்பு தேர்வுகளை எழுதியதாகவும் அப்பாவித்தனமாக விளக்குகிறார். "எதிர்காலத்தில் ஊனமுற்றோருக்கான அரசுப் பதவி அவருக்குக் கிடைக்கலாம்" என்றும், அதற்கு "சில தகுதிகள்" பயனுள்ளதாக இருக்கும் என்றும் ஆசிரியர்கள் அவரைச் சேர்க்க ஊக்குவித்ததாகத் தெரிகிறது. பெயரளவிலான மாணவருக்கு "10 ஆம் வகுப்பு தோல்வி" சான்றிதழை வழங்க பள்ளி உத்தேசித்துள்ளதா என்ற சந்தேகம் எழுகிறது.
இதற்கிடையில், ஆசிஸால் சொந்தமாக நிர்வகிக்கக்கூடிய ஒரே விஷயம், அவருக்கு அருகில் உணவு வைக்கப்படும்போது சாப்பிடுவது மட்டுமே. பாரா (தென்னிந்திய மெது வடை அல்லது உளுந்து வடை போன்ற பஜ்ஜி) மற்றும் பியாஜி (வெங்காயம் மற்றும் சன்னா பருப்பினால் செய்யப்பட்டவை) ஆகியவற்றை அவர் அனுபவிக்கிறார். அவன் உயரமும் எடையும் அதிகரிக்கும்போது அவனைத் தூக்குவதும் தூக்கிச் செல்வதும் அவனது பெற்றோருக்குக் கடினமாக இருக்கிறது. "எங்களிடம் இப்போது வலிமை உள்ளது, ஆனால் வயதானவுடன் எங்களுக்கு சகிப்புத்தன்மை இருக்காது", என்று தனுலதா கூறுகிறார். "அவரது கால்களும் மேலும் முடங்கி வருகின்றன. ஒலத்பூர் எலும்பியல் மருத்துவமனையில் [50 கி.மீ தொலைவில்] அவர்களுக்கு இடுப்பு பெல்ட் இருப்பதாக ஒருவர் எங்களிடம் கூறினார், இது அவரது கால்களை ஒன்றின் மீது ஒன்று முடிச்சு போடாமல் இருக்க உதவும்." அவர்கள் அவரை சக்கர நாற்காலியில் தள்ளினர், ஆனால் 2019 ஆம் ஆண்டு ஃபானி புயலின் போது அது உடைந்தது, இது அவர்களின் வீட்டையும் சேதப்படுத்தியது.
"பன்னீரை [பாலாடைக்கட்டி] தயாரிக்கவும் விற்கவும் பால் வாங்குவதன் மூலம் நாங்கள் கூடுதல் சம்பாதித்து வந்தோம்", என்று தனுலதா கூறுகிறார். "இப்போது எங்களால் அதை வாங்க முடியாது, ஏனென்றால் லிகாவின் திருமணத்திற்கு நாங்கள் நிறைய செலவு செய்தோம், மேலும் ஆசிஸ் தொடர்ந்து விலையுயர்ந்த மருந்துகளை எடுத்துக் கொள்ள வேண்டும். நாங்கள் தினக்கூலி வேலைகளில் பிழைக்கிறோம், ஆனால் ஒரு சிறிய உதவியுடன் எங்கள் பன்னீர் விற்பனையை மீண்டும் தொடங்க முடியும். நாங்கள் விநியோகம் செய்த கடையில் இருந்து இன்னும் அழைப்புகள் வருகின்றன" என்றார்.