সিকল সেল রোগ (SCD) একটি বংশগত রক্তের রোগ, যা ভারতের আদিবাসী জনগোষ্ঠীর মধ্যে ব্যাপকভাবে দেখা যায়। মনে হয়, গুজরাটের ছোটাউদেপুর জেলার ডুমালি গ্রামের ২৪ বছর বয়সী সপ্নাবেন অরবিন্দভাই এই রোগের সবচেয়ে গুরুতর লক্ষণগুলো থেকে কিছুটা রক্ষা পেয়েছেন। এই লক্ষণগুলোর মধ্যে রয়েছে সময়ে সময়ে তীব্র ব্যথার আক্রমণ এবং এমন রক্তাল্পতা, যার জন্য রক্ত সঞ্চালনের প্রয়োজন হয়।
সপ্না হলেন অরবিন্দভাই (৪৯) এবং তার স্ত্রী সভিতাবেন (৪৭)-এর চার কন্যার একজন। তারা রাঠওয়া উপজাতির অন্তর্গত। রাঠওয়া বাড়ির দেয়ালে সাধারণত পিথোরা শিল্প দেখা যায়—রাঠওয়া ও ভিল উপজাতির ধর্মীয় আচারভিত্তিক চিত্রকলা, যা প্রায়ই হস্তশিল্প জাদুঘরে প্রদর্শিত হয়। কিন্তু এই রাঠওয়া বাড়িতে তার কোনো চিহ্ন নেই, কারণ এটি কাঁচা ইট দিয়ে তৈরি এবং প্লাস্টারবিহীন। পরিবারটি ভুট্টা ও ধান চাষ করে জীবিকা নির্বাহ করে, যা অরবিন্দ স্থানীয় বাজারে বিক্রি করেন। যখন আমাদের সাক্ষাৎকারগ্রহণকারী তাকে জিজ্ঞেস করেছিলেন তিনি তেজগড়ের ভাষা গবেষণা ও প্রকাশনা কেন্দ্র সম্পর্কে জানেন কিনা, তিনি বলেন তারা সেখান থেকে মাত্র দুই মাইল দূরে থাকেন। (আদিবাসী একাডেমি এই কেন্দ্রের প্রধান প্রকল্প।)
সপ্না তার বোনদের মতোই হেঁটে তেজগড়ে স্কুলে যেত। “সে দশম শ্রেণির পরীক্ষায় ফেল করেছিল,” বলেন অরবিন্দ। “সে দু’বার চেষ্টা করেছিল কিন্তু পাশ করতে পারেনি। তাই পড়াশোনা ছেড়ে দেয়।” সপ্নার স্বাস্থ্য নিয়ে তেমন উদ্বেগ ছিল না—সে রোগা ছিল এবং মাঝে মাঝে ক্লান্ত লাগত—এবং বিয়ের আগে, প্রায় ২০ বছর বয়সে, তেজগড়ে তার রক্ত পরীক্ষা করানো হলে জানা যায় যে তার সিকল সেল রোগ আছে। তারপর থেকে সে নিয়মিত ওষুধ খাচ্ছে। “ওকে ওষুধ খেতে হয়,” বলেন অরবিন্দ। “আমরা সরকারি হাসপাতাল থেকে এক মাসের ওষুধ নিয়ে আসি।”
চাষাবাদের আয়ের পাশাপাশি পরিবারটি তাদের বাড়ির একাংশে একটি ছোট দোকান চালায়, যেখানে তারা ভাজা খাবার যেমন ভাজিয়া (পকোড়া) ও সমোসা তৈরি করে বিক্রি করে। ময়ুর একজন চুক্তিভিত্তিক শ্রমিক, আর সপ্না দোকানটি সামলায়। চাষাবাদ হোক বা ভাজা খাবার বিক্রি—সব কাজেই পরিবারের সবাই একসঙ্গে হাত লাগায়।
“এই বছর আমরা আমার এক মেয়ের বিয়ে দেব,” অরবিন্দ ভাবনা প্রকাশ করেন। সপ্নার বড় বোন বিলাশবেন (৩০) বিয়ে করেছিলেন, কিন্তু পরে বিবাহবিচ্ছেদ হয়েছে এবং এখন তিনি পরিবারের সঙ্গেই থাকেন। সবচেয়ে ছোট মেয়েটি একাদশ শ্রেণিতে পড়ে এবং আর্টস বিভাগ নিয়েছে।