Icon to view photos in full screen

“আমি গয়না বানাতে ভালোবাসি, ফ্রেঞ্চ ফ্রাই খেতে ভালোবাসি, আর আমি আমার ভাইয়ের সঙ্গে ভিডিও গেম খেলতে ভালোবাসি।”

“আমি গয়না বানাতে ভালোবাসি, ফ্রেঞ্চ ফ্রাই খেতে ভালোবাসি, আর আমি আমার ভাইয়ের সঙ্গে ভিডিও গেম খেলতে ভালোবাসি।”
 নিকিতার ১ জুন ১৯৯৬, চণ্ডীগড়ে জন্ম হয়। তাদের বাড়িতে নিকিতার আগমন ছিল তার বাবা-মা সঙ্গীতা এবং সুনীল গুলাটির জন্য অপার আনন্দের। “সে আমাদের প্রথম সন্তান, আর আমরা তখন সপ্তম স্বর্গে,” স্মরণ করেন সঙ্গীতা। ফুরফুরে স্বভাবের শিশু নিকিতা ছিল তাদের ছোট্ট “রোজ প্রিন্সেস”—মাত্র নয় মাস বয়সে সেই উপাধি সে জিতে নেয়। এক বছর বয়সেই হাঁটতে শুরু করে এবং এক-দু’টি শব্দও উচ্চারণ করত।
কিন্তু ছয় মাস পরেই বদলে গেল সবকিছু। হঠাৎ নিকিতা গুটিয়ে গেল নিজের ভেতর। কথা বলা বন্ধ করে দিল, চোখে চোখ রাখত না, বারবার গোল করে হাঁটত, আর খেলনা নিয়ে খেলার বদলে পর্দার আড়ালে লুকিয়ে থাকত। বিভ্রান্ত বাবা-মা এক হাসপাতাল থেকে আরেক হাসপাতালে ছুটলেন—দিল্লির গঙ্গারাম থেকে চণ্ডীগড়ের পোস্ট গ্র্যাজুয়েট ইনস্টিটিউট অব মেডিক্যাল এডুকেশন অ্যান্ড রিসার্চ (PGI)। PGI-তে স্নায়ুরোগ বিশেষজ্ঞ ও মনোরোগ বিশেষজ্ঞদের সঙ্গে দেখা হয়, যারা কয়েক সপ্তাহের পরীক্ষা ও পর্যবেক্ষণের পর জানালেন—নিকিতা অটিস্টিক।
“শুরুতে আমরা মানতেই পারিনি,” স্বীকার করেন সঙ্গীতা। “এমন কিছু আমাদের এত সুন্দর, আনন্দে ভরা সন্তানের সঙ্গে হতে পারে—এটা মেনে নেওয়া কঠিন ছিল।” তখন অটিজম সম্পর্কে সচেতনতার অভাব তাদের সংগ্রামকে আরো কঠিন করে তোলে। কোনো চিকিৎসা নেই জেনেও “আমরা সব চেষ্টা করেছি, এমনকি আয়ুর্বেদও,” বলেন সঙ্গীতা। টিকাকরণ নিয়ে প্রচলিত ভুল ধারণাও তারা শুনেছিলেন এবং তাদের ছেলে ভাব্যাকে টিকা না দেওয়ার সিদ্ধান্তও নিয়েছিলেন।
ভাব্যার বড় হওয়াটা ছিল এক আবেগগত শিক্ষা। সে ভাবত তার বাবা-মা বোন নিকিতাকেই বেশি ‘পছন্দ’ করেন। “ছোটবেলায় বুঝতাম না কেন ও আলাদা, বা কেন বাবা-মা আমাকে ওর প্রতি সহানুভূতিশীল হতে বলেন,” সে মনে করে। কিন্তু বাবা-মায়ের খোলামেলা কথোপকথন তাকে বুঝতে সাহায্য করে যে নিকিতার কেবল একটু বেশি যত্নের প্রয়োজন হয়। বন্ধুরা কেউ কেউ যখন নিকিতাকে নিয়ে মজা করত, তখন ভাব্যার কষ্ট হতো। কিন্তু সে তাদের সঙ্গে ঝগড়া করত না; বরং যারা শুনতে আগ্রহী ছিল তাদের বোঝাতো তার বোনের অবস্থা। “স্বীকৃতি শুরু হয় বোঝাপড়া থেকে,” সে বলে।
তাদের বাবা-মা গ্রহণযোগ্যতার পথে এগোতে শুরু করেন অ্যাকশন ফর অটিজম–এর কর্মশালার মাধ্যমে; অন্য পরিবারগুলোর সঙ্গে দেখা-সাক্ষাৎ তাদের শক্তি জুগিয়েছিল। দুই বছর বয়সে নিকিতা চণ্ডীগড়ে প্রি-স্কুলে ভর্তি হয়; সেটা বিশেষ শিশুদের স্কুল ছিল না, কিন্তু সেখানকার কর্মীরা তাকে খুব যত্ন করত। চার বছর বয়সে সে প্রয়াস স্কুল ফর স্পেশাল চি-এ ভর্তি হয়, যেখানে প্রতিদিন তার জন্য হতো স্পিচ ও অকুপেশনাল থেরাপি, এবং একজন ব্যক্তিগত শিক্ষক তাকে বিভিন্ন দক্ষতা শেখাতেন—নিজের যত্ন নেওয়া, সামাজিক যোগাযোগ, এবং মোটর নিয়ন্ত্রণ। নিয়মিত চেষ্টায় নিকিতা নিজে নিজে স্নান করা, পোশাক পরা, এবং খাওয়া–দাওয়া শিখে নেয়। সে ১ থেকে ১০০ পর্যন্ত সংখ্যা লিখতেও শিখেছিল। একজন গৃহশিক্ষক বাড়িতে নিয়মিত তাকে ব্যায়াম করাতেন এবং নিজের নাম ও ঠিকানা লিখতে শেখাতেন।
শিশুকালে নিকিতার প্রয়োজনকে কেন্দ্র করেই সাজানো ছিল পুরো পরিবারের জীবন। “ও ছোট থাকাকালীন আমি সিনেমা আর ভ্রমণ ছেড়ে দিয়েছিলাম, কারণ ওকে আলাদা করে রাখা আমি চাইনি,” বলেন তার মা। “শোরগোলের জায়গায় গেলে ও চিৎকার করত আর নিজেকে আঘাত করত।” প্রতিরক্ষা মন্ত্রকে কর্মরত সঙ্গীতা তার শ্বশুর-শাশুড়ির সহায়তার জন্য গভীরভাবে কৃতজ্ঞ। তিনি নিকিতাকে স্কুলে নামিয়ে দিয়ে আসতেন এবং ফিরে এসে পেতেন তার ‘দাদা’ এবং ‘দাদি’র স্নেহভরা আলিঙ্গন। সঙ্গীতা হাসতে হাসতে বলেন, “আজও দুপুরে ও দিদার সঙ্গে ঘুমোয়।”
গুলাটি পরিবার কলঙ্ক বা সামাজিক দৃষ্টিভঙ্গির ঊর্ধ্বে উঠতে শিখেছে: জনসমক্ষে মানুষ যখন নিকিতার দিকে তাকায়, তারা তা উপেক্ষা করেন। তারা বাজারে যাওয়ার পরিকল্পনা খুব ভেবে-চিন্তে করেন, ভিড় এড়িয়ে চলেন, এবং সবসময় নিকিতাকে আগে থেকে বলে রাখেন কোথায় যাচ্ছে। বয়স বাড়ার সঙ্গে সঙ্গে সে অনেক শান্ত হয়েছে—এখন সে পারিবারিক অনুষ্ঠানে যেতে পারে, বাজারে কেনাকাটা করতে পারে, এমনকি তিন ঘণ্টার সিনেমাও উপভোগ করতে পারে। নিকিতা নিয়মমাফিক চলতেই ভালোবাসে, আর তার পরিবার নিশ্চিত করে যেন তার সেই রুটিন কখনো নষ্ট না হয়। “ও মনের দিক থেকে একদম খাদ্যরসিক,” হেসে বলেন ভাব্যা। “ফ্রেঞ্চ ফ্রাই আর ব্রেড পাকোড়া ওর সবচেয়ে প্রিয়।”
নিকিতা এবং ভাব্যা (২৫)—যারা কম্পিউটার সায়েন্সে ইঞ্জিনিয়ারিং সম্পন্ন করে এখন কাজ করছেন—তারা দু’জনের মধ্যে এক অটুট ভাইবোনের বন্ধন রয়েছে। “আমরা টিভির রিমোট নিয়ে ঝগড়া করি, ম্যাগি নুডলস ভাগ করে খাই, আর একসঙ্গে ভিডিও গেম খেলি,” বলে ভাব্যা। “ও আমার ‘দায়িত্ব’ নয়, বরং আমার জীবনের একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ—ওকে ছাড়া আমার জীবন কল্পনাই করতে পারি না। আমি আর আমার বাবা-মা, আমরা সবাই একটি টিমের মতো কাজ করি এবং একে অপরকে সমর্থন করি। আমরা ওকে আমাদের সোসাইটি ফর রিহ্যাবিলিটেশন অফ মেন্টালি চ্যালেঞ্জড (SOREM)-এ যায়, যেখানে তাকে স্বাধীনভাবে জীবনযাপনের জন্য প্রস্তুত করা হয় এবং বিডিং, ব্লক প্রিন্টিং ও গয়না তৈরির মতো কাজে অংশ নেওয়ার সুযোগ দেওয়া হয়। তবে সঙ্গীতা মনের কথা লুকোন না: “আমাদের পর নিকিতার কী হবে?”—এ প্রশ্নটি বুদ্ধিবিকাশজনিত প্রতিবন্ধী সন্তানদের বাবা-মায়ের কাছে খুবই পরিচিত। তবুও তিনি আশা ধরে রাখেন—একটি সহায়ক সমাজের, যেখানে পরিবারগুলো তাদের সন্তানদের স্বাধীন জীবন দিতে পাশে থাকবে।
“অটিজম আছে এমন মানুষেরও ইচ্ছা, পছন্দ–অপছন্দ থাকে—অন্য সবার মতোই,” বলে ভাব্যা। “পরিবারগুলোকে উচিত অটিস্টিক শিশুদের প্রতি সহানুভূতি শেখানো। সামাজিক স্বীকৃতিই তাদের জন্য সঠিক ভবিষ্যৎ তৈরি করবে। নিকিতাকে অটিজম দিয়ে সংজ্ঞায়িত করা যায় না; তাকে সংজ্ঞায়িত করে তার জীবনপ্রেম—তার সংগীতপ্রেম, ভিডিও গেম খেলতে খেলতে তার হাসি, গয়না বানানোর সময় তার চোখের ঝলক, আর পিৎজার এক টুকরো খেতে খেতে তার আনন্দ।”
আর তার বোনের জন্য ভাব্যার সহজ-সরল কামনা:
 “আমি চাই, সে যেন সবসময় খুশি থাকে আর হাসিমুখে থাকে।”

ছবি:

ভিকি রয়