আপনার সন্তানের প্রতিবন্ধকতা আছে—এ কথা জানা বেশিরভাগ বাবা-মায়ের জন্যই গভীর মানসিক আঘাতের। আর যদি জানা যায় যে তার দুটি প্রতিবন্ধকতা রয়েছে, তবে সেই আঘাত আরও কঠিন হয়ে ওঠে। গুজরাটের মহিসাগর জেলার নয় বছর বয়সী অমন কুমার নিতিনভাইয়ের বয়স যখন মাত্র দুই বছর, তখন মোডাসা ও ভাদোদরার হাসপাতালগুলো নিশ্চিত করে যে তার বংশগত রক্তরোগ **থ্যালাসেমিয়া** এবং **সেরিব্রাল পালসি (CP)**—উভয়ই রয়েছে।
প্রথমে তার বাবা-মায়ের মনে হয়েছিল যেন তাদের ওপর আকাশ ভেঙে পড়েছে। কিন্তু পরে তারা বুঝতে পারেন, এই অন্ধকার মেঘ তাদেরই সরিয়ে দিতে হবে। বর্তমানে ৩৫ বছর বয়সী নিতিন কুমার ও মনীষাবেন ধীরে ধীরে কীভাবে সঠিক পথ খুঁজে পেয়েছেন এবং কীভাবে একের পর এক পদক্ষেপ নিয়ে ছেলের কল্যাণ নিশ্চিত করার চেষ্টা করেছেন, সেই গল্পই তারা তুলে ধরেছেন।
থ্যালাসেমিয়ার ক্ষেত্রে রোগের ধরন ও তীব্রতার ওপর নির্ভর করে নিয়মিত রক্ত সঞ্চালনের (ব্লাড ট্রান্সফিউশন) প্রয়োজন হয়। অন্যদিকে সেরিব্রাল পালসি মানুষের কথা বলা ও চলাফেরার ক্ষমতাকে প্রভাবিত করে। মনীষা জানান, অমন তিন বছর বয়সে বসতে শিখেছিল এবং পাঁচ বছর বয়সে হাঁটতে শুরু করে। সে কেবল ডান হাত ব্যবহার করতে পারে। তার হাঁটা ধীর ও অস্থির, আর একবার বসে পড়লে নিজে থেকে আর উঠতে পারে না। তার কথা বলার ক্ষমতা খুব সীমিত; সে মাত্র কয়েকটি দুই অক্ষরের শব্দ বলতে পারে। মনীষা বলেন, “সে শুধু ‘পা-পা’ আর ‘দা-দা’ বলতে পারে; এমনকি ‘মা-মা’ও বলতে পারে না।”
দাহোদে তারা **ব্লাইন্ড ওয়েলফেয়ার কাউন্সিল** পরিচালিত একটি স্কুলে উপযুক্ত পরিবেশ খুঁজে পান, যেখানে অমন বর্তমানে পড়াশোনা করছে। মনীষা, যিনি হিন্দি বিষয়ে এম.এ. ডিগ্রিধারী, ওই কাউন্সিলের দুই বছরের বিশেষ শিক্ষা (স্পেশাল এডুকেশন) ডিপ্লোমা কোর্স সম্পন্ন করেন। তিনি সেরিব্রাল পালসি, বুদ্ধিবৃত্তিক প্রতিবন্ধকতা, অন্ধত্ব এবং নির্দিষ্ট শেখার সমস্যাযুক্ত শিশুদের নিয়ে কাজ করার প্রশিক্ষণ লাভ করেছেন। ফলে তিনি ধৈর্য সহকারে অমনকে দৈনন্দিন জীবনের প্রয়োজনীয় কাজগুলো শেখাতে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করছেন।
তার মা এবং তার শিক্ষক রাধিকা সিং ও ভারত প্যাটেলের সম্মিলিত প্রচেষ্টায় অমন ধীরে ধীরে কিছু সহজ কাজ নিজে করতে শিখেছে। যদিও সে এখনো শুধু ইশারা বা অঙ্গভঙ্গির মাধ্যমে যোগাযোগ করে, তবুও সে বর্তমানে স্পিচ থেরাপি গ্রহণ করছে।
নিতিন কুমার ওই স্কুলেই ড্রাইভার হিসেবে কাজ করেন এবং পরিবারটি স্কুল প্রাঙ্গণের মধ্যেই দুটি কক্ষবিশিষ্ট একটি বাড়িতে বাস করে। নিতিন জানান, রাজকোটের একজন চিকিৎসক এমন কিছু থ্যালাসেমিয়ার ওষুধ দিয়েছেন, যা গত তিন বছর ধরে কার্যকরভাবে রক্ত সঞ্চালনের প্রয়োজন বন্ধ করে দিয়েছে। এটি তাদের জন্য এক বিরাট স্বস্তির বিষয়।
নিতিন বলেন, “ওর স্কুলের সব শিক্ষকই খুব দয়ালু ও সহযোগিতাপরায়ণ। যেহেতু সে অপরিচিত মানুষের সঙ্গে যোগাযোগ করতে পারে না, তাই তার কোনো বন্ধু নেই। তবে আত্মীয়-স্বজন বা পরিচিত কেউ বাড়িতে এলে সে তাদের চিনতে পারে এবং ইশারা ও মুখভঙ্গির মাধ্যমে তাদের পরিচয় জানায়। একইভাবে সে কুকুর, গরু ও ছাগলের মতো গৃহপালিত প্রাণীকেও চিনতে পারে।”
প্রতিদিন সকাল ৯টা থেকে বিকেল ৪টা ৩০ মিনিট পর্যন্ত অমন স্কুলে থাকে। সে বিল্ডিং ব্লক সাজায় এবং সোজা লাইন আঁকে, কারণ সে এখনো লিখতে পারে না। তার দৈনন্দিন রুটিনে জীবনযাপনের প্রয়োজনীয় দক্ষতা শেখা একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ।
বাড়িতে অমন খুব সাধারণ কিছু আনন্দেই খুশি থাকে। সে খেলনা নিয়ে খেলতে ভালোবাসে, নিজের তিন চাকার সাইকেল চালায় এবং বাবার মোটরসাইকেলে চড়ে ঘুরতে যেতে খুব পছন্দ করে। বাবার মোবাইলে কার্টুন দেখতে তার খুব ভালো লাগে। মোবাইল চালু করে তার হাতে দিলে সে নিজেই ইউটিউব থেকে নিজের পছন্দের কার্টুন বেছে নিতে পারে। সে ব্যায়াম করতে ভালোবাসে এবং বেশিরভাগ শিশুর মতো গোসল এড়িয়ে না গিয়ে বরং আনন্দের সঙ্গে গোসল করে। তার খাওয়ার রুচিও বেশ ভালো। ডাল-ভাতের পাশাপাশি সে ছাছ (বাটারমিল্ক), পকোড়া ও মাঞ্চুরিয়ান স্ন্যাকস খেতে ভালোবাসে। আর লেবুর শরবত তার বিশেষ প্রিয়।
অমনের বাবা-মা স্বাভাবিকভাবেই তার ভবিষ্যৎ নিয়ে উদ্বিগ্ন। কীভাবে তার বিকাশের জন্য দীর্ঘমেয়াদি ও ধারাবাহিক সহায়তা পাওয়া যাবে, তা নিয়ে তারা নিশ্চিত নন। তবে আশা করা যায়, তার পরিবার ও শিক্ষকদের অবিচল উৎসাহ ও সহযোগিতা তাকে ভবিষ্যতে আরও স্বনির্ভর জীবনের পথে এগিয়ে নিয়ে যাবে।